RAPORT 2024
RAPORT 2024 © Copyright by Fundacja Udaru Mózgu | Łódź 2024
RAPORT 2024 Od bezsilności po nadzieję, czyli jak udar mózgu 6 zmienia życie więcej niż jednej osoby Iwona Kruszyńska W poszukiwaniu optymalnego modelu rehabilitacji 77 pacjentów po udarze mózgu w Polsce mgr Adam Siger, Fundacja Udaru Mózgu, lek. Dariusz Bednarczyk, dyrektor ds. medycznych Origin Polska, mgr Klaudia Szymczak, kierownik fizjoterapii w Centrum Origin Polska Leczenie ostrej fazy udaru mózgu w Polsce 28 - stan aktualny i perspektywy na przyszłość dr hab. med. Adam Kobayashi, prof. uczelni, Katedra Neurologii Zakład Farmakologii Farmakologii Klinicznej, Instytut Nauk Medycznych Wydział Medyczny – Collegium Medicum Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie Jeżeli jest tak dobrze to, dlaczego jest tak źle? 72 Sytuacja pacjentów po udarze mózgu oraz ich opiekunów w Polsce mgr Adam Siger - Fundacja Udaru Mózgu, opiekun osoby po udarze mózgu Powrót do pracy po incydencie udarowym 56 dr. Dalia Woźnica, fizjoterapeuta zawodowy, Uniwersytet WSB Merito w Gdańsku Rehabilitacja po udarze mózgu w Polsce 34 – stan aktualny, niezaspokojone potrzeby dr hab. n med. Iwona Sarzyńska – Długosz, Instytut Psychiatrii i Neurologii Wstęp 5 dr n. med. Włodzimierz Dłużyński, Prezes Zarządu Fundacji Udaru Mózgu . Droga do powrotu - analiza dostępności fizjoterapii 40 dla osób po udarze w Polsce dr hab. n med. Maciej Krawczyk, Instytut Psychiatrii i Neurologii Neuropsychologiczne wsparcie chorych po udarze mózgu: 48 aktualne możliwości i wyzwania systemowe dr n. med. Leonard Szafraniec. Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Psychologii Klinicznej woj. łódzkie Prawne aspekty osób po udarze mózgu – wybrane zagadnienia 65 Adwokat Zbigniew Bakalarczyk, partner zarządzający Kancelaria SWB Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 12 dr n.med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia 4
Szczególną uwagę zwracamy na brak opieki koordynowanej nad pacjentem po udarze oraz pilną potrzebę wprowadzenia „nawigatora udarowego”, który zapewniłby właściwą informację i wsparcie w zakresie leczenia, rehabilitacji i opieki. Do współpracy przy tworzeniu raportu zaprosiliśmy wybitnych ekspertów z wielu dziedzin związanych z udarem mózgu, co gwarantuje wysoki poziom merytoryczny i kompleksowe spojrzenie na omawiane zagadnienia. dr n. med Włodzimierz Dłużyński Prezes Zarządu Fundacji Udaru Mózgu Udar mózgu to w Polsce, podobnie jak na całym świecie, jedno z najpoważniejszych wyzwań zdrowotnych. Co roku tysiące Polaków doświadcza udaru, który w jednej chwili brutalnie zmienia ich życie i życie ich bliskich. Nasz raport powstał z potrzeby serca, by zwrócić uwagę na trudną sytuację osób po udarze mózgu oraz ich opiekunów w Polsce. Pragniemy, aby ta publikacja stała się impulsem do podjęcia konkretnych działań przez decydentów, zwiększających dostęp do kompleksowej rehabilitacji i różnorodnych form terapii, tak niezbędnych w procesie powrotu do zdrowia i samodzielności. Wieloletnie doświadczenie naszej Fundacji, zdobyte w ciągu 15 lat pracy z osobami po udarze i ich rodzinami, pozwala nam z bliska obserwować problemy, z którymi borykają się na co dzień. W raporcie analizujemy te najczęściej zgłaszane przez naszych podopiecznych, skupiając się na barierach w dostępie do leczenia i rehabilitacji, a także trudnej sytuacji opiekunów, którzy często zmuszeni są łączyć pracę zawodową z opieką nad chorym. Mamy nadzieję, że nasz raport, będący pierwszą tego typu publikacją w Polsce i jedną z nielicznych w Europie, przyczyni się do realnej poprawy sytuacji osób po udarze i ich rodzin. Wierzymy, że wspólny wysiłek ekspertów, organizacji pacjenckich i decydentów pozwoli stworzyć system wsparcia, który zapewni godne i pełne życie po udarze. 5
część 1 Iwona Kruszyńska 6
Kluczowe były pierwsze dni. Dziś niewiele już z nich pamiętam. Lekarze nie byli w stanie Bywają chwile, które już na zawsze zmieniają życie osób. Wiem, że brzmi to banalnie, ale życie czasem właśnie składa się z banałów. Dla nas - dla mnie i dla Krzysztofa - taka chwila przytrafiła się wiele lat temu. Przyszło nam stoczyć największą walkę – walkę najpierw o życie, potem o powrót Krzyśka do sprawności pozwalającej na samodzielność w życiu codziennym. I bardzo przy tym chciałam, byśmy w tym wszystkim nie stracili radości w życiu. Nagle, bez żadnych wcześniejszych symptomów, Krzysztof, mój partner, w wieku 30 lat doznał rozległego, krwotocznego udaru głębokich struktur mózgu. Udar ten spowodował, że stał się osobą całkowicie zależną od osób trzecich. To był czas planowania wspólnej przyszłości. Oboje się spełnialiśmy zawodowo, szukaliśmy miejsca na nasz dom. Miał być z ogrodem i salonem, gdzie będzie duży stół, przy którym planowaliśmy spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi. Bo uwielbiamy się gościć. Ale życie miało dla nas inny plan. Tamtego dnia wróciłam wcześniej z pracy do domu. Nie dopuszczam do siebie myśli, co mogłoby się stać, gdyby Krzysztof był wówczas sam. Bo w pewnym momencie wstał ze słowami, że dziwnie się czuje, traci panowanie nad ciałem... i osunął się na kanapę. Początkowo myślałam, że mogą to być problemy z kręgosłupem i pomogłam mu położyć się na podłodze. Ale kiedy po chwili stracił przytomność, nie miałam już złudzeń, ze to coś znacznie poważniejszego. Telefon po karetkę i pierwsze zderzenie z brutalną rzeczywistością. Usłyszałam, że Krzychu „pewnie coś brał” i w koszu na śmieci znajdę opakowanie po dopalaczach. Moje próby tłumaczeń nie pomogły, dyspozytorka się rozłączyła. Tak samo przy drugim telefonie. Tak samo przy trzecim. Dopiero kolejny telefon i kilka słów, których wolałabym nie powtarzać w artykule, pomogło. Choć i wtedy wezwana karetka nie zawierała niezbędnego sprzętu medycznego do ratowania życia, i musiała przyjechać kolejna. W szpitalu diagnoza zabrzmiała dla mnie i naszych bliskich jak wyrok. Nastąpiło pęknięcie naczyniaka tętniczo-żylnego głębokich struktur mózgu. Operacja ratująca życie. Lekarze kazali przygotować się na najgorsze. Na salę intensywnej terapii mogłam wejść po 10 godzinach. To było 10 najdłuższych godzin w moim życiu. Wtedy najważniejsze było, aby Krzysztof przeżył operację oraz pierwsze godziny po niej. Kurczowo trzymałam się myśli, że będzie dobrze, że musi być dobrze, bo przecież opatrzność czuwała nad nami, byłam w domu, kiedy Krzysiek doznał udaru. Tysiące myśli, i tak, to prawda – człowiek bardzo w takich sytuacjach żałuje tych wszystkich niepotrzebnie wypowiedzianych słów, ale bardziej tych dobrych, które niepotrzebnie zatrzymał dla siebie. Strach, lęk. Ale najgorsza była wszechogarniająca bezsilność. Bardzo trudnym przeżyciem dla mnie były też pierwsze odwiedziny na intensywnej terapii. Mnóstwo aparatury podtrzymującej funkcje życiowe. Od bezsilności po nadzieję, czyli jak udar mózgu zmienia życie więcej niż jednej osoby 7
Bo wybudzenie ze śpiączki to był tylko pierwszy krok. Wtedy przekonaliśmy się na własnej skórze jak to jest, kiedy mózg traci swoje podstawowe funkcje. Z jednej strony – głębokie zaburzenie funkcji poznawczych. Z drugiej - utrata władzy w lewej części ciała. Do tego doszła utrata pamięci krótkotrwałej. Mózg nie przetwarza nowych informacji. W połowie drugiego zdania zapomina, co było w pierwszym. Nie potrafi liczyć ani przeliterować od tyłu prostych słów. Krzysztof nie nadążał w dyskusji, po drugim zdaniu tracił wątek. Brak inicjatywy i jakichkolwiek potrzeb. Często określam tamten stan Krzyśka jak roczne dziecko w ciele dorosłego. Ale pozostawało pytanie: jak to zrobić? Szukałam informacji w internecie, szukałam osób, które znalazły się w podobnej sytuacji do naszej, wśród ludzi, na zagranicznych blogach, w książkach, publikacjach naukowych. Niestety kiedyś nie było to wszystkie tak dostępne jak dziś. Wtedy też pierwszy raz natknęłam się na pojęcie neuroplatyczności mózgu. Dziś, z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że ta neuroplastyczność oraz przykłady osób, które wypracowały poprawę pamięci stały się fundamentem naszej walki przez kolejne lata. Dały mi nadzieję, że jest możliwość poprawy stanu Krzysztofa. To pozwoliło mi zastąpić uczucie bezsilności w działanie. Dlatego sami później prowadziliśmy przez wiele lat bloga, by dać nadzieję osobom, którym przyszło się mierzyć z udarem, chcieliśmy przekazać, że tak, udar jest ogromną tragedią zmieniającą życie, ale nie musi go kończyć, że warto podjąć rehabilitację, zawalczyć. powiedzieć nic więcej poza: „Musimy czekać”. Więcej dowiemy się po wybudzeniu Krzysztofa ze śpiączki, w której był utrzymywany. Lekarze przygotowali mnie na to, że Krzysiek może nie wiedzieć kim jestem. Każdy dzień, który Krzysiek przeżył był darem, a sobie powtarzałam wtedy – najważniejsze, żeby Krzysiek się wybudził ze śpiączki. Z resztą sobie poradzimy. Jeszcze wtedy nie wiedziałam z czym tak naprawdę przyjdzie nam się zmierzyć, i że walka o sprawność pochłonie nas na kolejne lata. I wtedy tak właściwie rozpoczęła się nasza żmudna i wieloletnia walka o powrót Krzysztofa do sprawności. Tym razem wiedziałam, że to ja sama będę musiała sobie powtarzać: „potrzeba czasu”. Od samego początku wiedziałam, że zrobię wszystko, by Krzysztof nie spędził swojego życia będąc zamknięty w czterech ścianach. Wierzyłam, że nawet najmniejsze szanse należy próbować wykorzystać. A najważniejsze było odzyskanie przez Krzysztofa pamięci krótkotrwałej i pozostałych funkcji poznawczych. Bo jego stan pokazał nam, że zaburzenia funkcji pracy mózgu, funkcji poznawczych ograniczają i wykluczają z życia bardziej niż niepełnosprawność fizyczna. Przez kolejne lata całe nasze życie było skoncentrowane na leczeniu, rehabilitacji, można powiedzieć, że na mózgu Krzysztofa – by zaczął pracować poprawnie, w szczególności na Wtedy przekonaliśmy się na własnej skórze jak to jest, kiedy mózg traci swoje podstawowe funkcje. Z jednej strony – głębokie zaburzenie funkcji poznawczych. Z drugiej - utrata władzy w lewej części ciała. Do tego doszła utrata pamięci krótkotrwałej. Mózg nie przetwarza nowych informacji. W połowie drugiego zdania zapomina, co było w pierwszym. Iwona Kruszyńska 8
Do tego starasz się zdobyć wiedzę: jak najlepiej pomóc, czym jest udar. I musisz zacząć wypełniać niezbędne formalności (renta, zwolnienia, pomoc finansowa, rehabilitacja), najczęściej przy tym (tak jak ja) pracując zawodowo. Przez lata towarzyszył mi też lęk, by udar się nie powtórzył. Bardzo się tego bałam. Zresztą tych lęków na przełomie lat było wiele, i się zmieniały. Na początku wciąż słyszałam, że kluczowy dla poprawy stanu zdrowia jest pierwszy rok, a później będzie o wiele trudniej wypracować poprawę. Na szczęście jesteśmy zaprzeczeniem tego. Ale presja była ogromna, czy robimy wystarczająco dużo pod kątem rehabilitacji, czy na pewno to co robimy jest tym, co najlepsze dla Krzyśka. Pierwsze siedem lat to absolutna koncentracja na rehabilitacji. Niestety prywatna. Przez ponad 6 lat mieszkaliśmy też na dwa miasta, bo w tamtym czasie w Poznaniu nie znaleźliśmy kompleksowej rehabilitacji. Bardzo szybko przekonaliśmy się, że to co przysługiwało Krzysztofowi na NFZ, to kropla w morzu potrzeb, jeśli chcemy zapewnić Krzysztofowi powrót do sprawności pozwalającej na samodzielność w życiu codziennym. Do dziś też pamiętam lęk mieszający się z radością, jak Krzysztof po kilku miesiącach (szpital, wczesna rehabilitacja) wrócił do domu; lęk o to, jak sobie teraz poradzimy. O to, by nic się nie stało Krzysztofowi jak będę w pracy. Wtedy bardzo nam brakowało jakiegokolwiek wsparcia systemowego, opiekuna z opieki społecznej, który mógłby przyjść w trakcie mojej pracy, pomóc się ubrać Krzyśkowi, przygotować posiłek. Na prywatną opiekę nie było nas stać. Na szczęście, Krzysztof dzięki rehabilitacji był już wtedy w stanie pójść samodzielnie do toalety. Inaczej nie wiem, jakbyśmy sobie wtedy poradzili. Wyzwaniem było też mycie, mieliśmy w wynaj-mowanym mieszkaniu tylko wannę, do której Krzysiek nie był w stanie wejść przez pierwsze miesiące. Myłam go w misce. Zmiana mieszkania nie wchodziła w grę, ze względu na to, że w tamtym czasie Krzysiek bazował tylko na pamięci sprzed udaru. Prysznic brał u rodziny, czy na turnusach rehabilitacyjnych. To był też czas, kiedy na przemian płakałam i działałam. Z perspektywy czasu uważam, że bliscy osoby po udarze powinni mieć również możliwość wsparcia psychologa, by uporać się z tak trudną sytuacją, w której nagle musi żyć; móc skonsultować sytuacje z życia codziennego. Bo nagle, jako opiekun jesteś w sytuacji, gdzie samemu psychicznie musisz udźwignąć to, co się stało – bliska ci osoba doznaje udaru mózgu. Musisz udźwignąć skrajne emocje jak smutek, rozpacz, żal, strach, bezsilność, tęsknotę i samotność – bo często kontakt z osobą po udarze jest ograniczony i nie ma już wspólnych wieczornych rozmów, albo przez wiele miesięcy przebywa poza domem na rehabilitacji i tygodniami wracasz do pustego mieszkania. wypracowaniu poprawy pamięci krótkotrwałej. Wszystko to, co robiliśmy przez te lata, było podporządkowane Krzyśkowi. Z perspektywy czasu uważam, że bliscy osoby po udarze powinni mieć również możliwość wsparcia psychologa, by uporać się z tak trudną sytuacją, w której nagle musi żyć; móc skonsultować sytuacje z życia codziennego. Od bezsilności po nadzieję, czyli jak udar mózgu zmienia życie więcej niż jednej osoby 9
To są takie momenty, które mogą sprawić, że się poddasz. Z jednej strony słyszeliśmy, że osoba po udarze mózgu wymaga intensywnej, indywidualnej, nieprzerwanej rehabilitacji, i ta rehabilitacja jest kluczowa. Z drugiej spotykaliśmy się z brakiem dostępności do rehabilitacji. Dlatego, po pierwszym roku od udaru, zdecydowaną większość rehabilitacji prowadziliśmy w ośrodkach prywatnych, by zapewnić niezbędny wymiar i jakość ćwiczeń. Przeraził mnie też czas oczekiwania na rehabilitację, mierzony często w latach. Myślę, że punktem przełomowym był u nas moment, kiedy Krzysztof mógł rehabilitować się w Poznaniu, gdzie mieszkamy. To pozwoliło nam bardziej, jak ja to mówię ‘normalnie żyć’. Od rana była intensywna rehabilitacja, popołudnia - na zwyczajne życiem spotkania z przyjaciółmi i dodatkowe zajęcia (pływanie, tenis stołowy, język angielskim). Przenieść się z rehabilitacją do Poznania mogliśmy dopiero w momencie, kiedy Krzysiek był w stanie samodzielnie dojechać na ćwiczenia (taxi, transportem publicznym). Często, jeśli nie będziesz mieć bliskiej osoby, której jej własna praca na to pozwoli, by w ciągu dnia dowieźć na rehabilitację, nie będziesz mógł z niej skorzystać. Bywa też wykluczenie. Krzysztof w pierwszych latach od udaru był całkowicie uzależniony od pomocy innych osób, zależny ode mnie, mojego czasu i mojej pracy. Brakowało wsparcia asystenta, osoby, która przechodziłaby na kilka godzin w tygodniu, by wyjść na spacer, kiedy ja byłam w pracy; osoby, która zawiozłaby Krzyśka na język angielski, trening na basenie, czy trening tenisa stołowego. Pojawia się wykluczenie społeczne, bo często osoby z niepełnosprawnością nie są w stanie samodzielnie dotrzeć na wydarzenia, spotkania, rehabilitację, naukę. I mam poczucie, że brak tego systemowego wsparcia sprawiło, że ta nasza walka o sprawność Krzysztofa była o wiele trudniejsza niż powinna być. Zabrakło też rzetelnej informacji i poprowadzenia w tak trudnej sytuacji. Uważam, że powinno się o tym mówić, bo w przypadku wielu osób po udarze mózgu, brak takiego wsparcia systemowego może znacząco zmniejszyć szanse na wypracowanie poprawy stanu zdrowia, czy powrotu do samodzielności w życiu codziennym. Moje rozmowy z osobami, które są w podobnej do naszej sytuacji niestety pokazują, że nadal często osoba doznająca udaru mózgu i jej bliscy pozostają osamotnieni i zagubieni w tej sytuacji, bez jakiejkolwiek informacji co robić dalej. Brak rzetelnej informacji o pomocy finansowej, która przysługuje i jak ją uzyskać, prawach osób z niepełnosprawnościami , o wszelkich formalnościach, których jest bardzo dużo na różnych etapach choroby. Brak poprowadzenia w tak trudnej sytuacji pogłębia tylko stres Brak rzetelnej informacji o pomocy finansowej, która przysługuje i jak ją uzyskać, prawach osób z niepełnosprawnościami , o wszelkich formalnościach, których jest bardzo dużo na różnych etapach choroby. Brak poprowadzenia w tak trudnej sytuacji pogłębia tylko stres i zagubienie, a także poczucie bezsilności. Iwona Kruszyńska 10
Potrzebujemy również stałych kampanii społecznych zwiększających świadomość społeczeństwa na temat udaru mózgu, uczących jak rozpoznać udar mózgu. Uczących, że liczy się każda minuta, dlatego tak ważne abyśmy jako społeczeństwo znali objawy udaru mózgu i wiedzieli jak reagować w takiej sytuacji, i reagowali natychmiast. W ten sposób możemy uratować komuś życie lub uchronić go od trwałej niepełnosprawności. Cieszę się, że istnieją instytucje wsparcia jak Fundacja Udaru Mózgu, które podejmują działania na rzecz osób dotkniętych udarem mózgu. Do tego, by poprawić sytuację osób po udarze mózgu bardzo potrzebujemy takich rozwiązań systemowych jak asystentura (która odciąży osobę bliską, ale przede wszystkim też pomoże przeciwdziałać wykluczeniu i wesprze aktywizację zawodową). Myślę, że wsparciem będzie też rozwiązanie w formie dodatkowego urlopu (płatnego) dla osoby opiekującej się osobą po udarze, by wykonać niezbędne badania czy formalności (uczestnictwo na komisji orzekania o niepełnosprawności czy przyznania renty chorobowej). Z perspektywy mojej walki o zdrowie i lepszą sprawność Krzyśka, kluczowym działaniem na rzecz osób po udarze mózgu powinno być zapewnienie dostępu do kompleksowej, nieprzerwanej (bez wieloletnich kolejek) rehabilitacji, która jest przecież niezbędną i jedyną szansą na powrót do sprawności i samodzielności w życiu codziennym, zapewnienie pomocy w opiece nad osobą niesamodzielną, pomoc prawno-informacyjna (poprowadzenie przez formalności oraz prawa, które przysługują). i zagubienie, a także poczucie bezsilności. Na szczęscie mieliśmy w tej całej tragedii wspaniałych ludzi obok siebie. Lekarzy, pielegniarki, rehabilitantów. I przede wszystkim czuję ogromną wdzięczność, że tyle osób pomagało nam finansowo, pomagało organizować koncerty i akcje charytatywne. Bez ich pomocy, bez pomocy naszych rodzin, przyjaciół, a także zupełnie obcych nam ludzi Krzysiek nie byłby w miejscu, w którym jest. Od bezsilności po nadzieję, czyli jak udar mózgu zmienia życie więcej niż jednej osoby 11
część 2 dr n.med. Jakub Gierczyński MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia 12
Udar mózgu jako problem zdrowotny Do chorób naczyń mózgowych zaliczamy: zawały mózgu, krwotoki śródczaszkowe, krwotoki podpajęczynówkowe, zwężenia tętnic przedmózgowych i mózgowych nieprowadzące do zawału mózgu, inne patologie naczyniowe mózgu oraz następstwa chorób naczyniowych mózgu, wg klasyfikacji ICD-10 są to kody: I60-I69. Choroby naczyń mózgowych, a w szczególności udar mózgu, stanowią coraz istotniejszy problem zarówno medyczny, społeczny jak i ekonomiczny. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) zdefiniowała udar mózgu jako nagłe wystąpienie ogniskowych lub uogólnionych zaburzeń funkcji ośrodkowego układu nerwowego utrzymujących się dłużej niż 24 godziny lub prowadzących wcześniej do śmierci; objawy występują wyłącznie na skutek zaburzeń naczyniowych: zawału mózgu (ok. 80% wszystkich udarów), pierwotnego krwotoku śródmózgowego (ok. 10%), krwotoku 1 podpajęczynówkowego (ok. 5%), innej przyczyny (ok. 5%). Szacuje się, że co na każde 4-6 osób jedna osoba dozna udaru mózgu. Jedna na sześć osób z udarem mózgu umiera a ok. 25% chorych z udarem mózgu dozna kolejnego udaru. Ze względu na swoje konsekwencje udar mózgu wciąż pozostaje bardzo istotnym problemem 2 zdrowotnym i społecznym. Wg. Światowej Organizacji Udaru Mózgu (World Stroke Organisation, WSO) udar mózgu pozostaje drugą najczęstszą przyczyną śmierci i trzecią najczęstszą przyczyną śmierci i niepełnosprawności łącznie (wyrażoną w utraconych latach życia skorygowanych o niepełnosprawność, DALY) na świecie. Szacunkowy globalny koszt udaru mózgu wynosi 0,66% światowego PKB. W Unii Europejskiej udar mózgu jest drugą najczęstszą przyczyną śmierci i główną przyczyną niepełnosprawności dorosłych. 30-letnie prognozy szacują 27% wzrost liczby 3 udarów mózgu do 2047 r. Wg. najnowszych danych Eurostat, kategorii Standaryzowane współczynniki zgonów – choroby naczyń mózgowych (kody ICD-10 I60 do I69), Polska odnotowała w 2021 r. 109 zgonów/100 tys. wśród mężczyzn i 80 zgonów/100 tys. wśród kobiet. Średnia dla Unii Europejskiej wynosiła odpowiednio 80 i 64 zgony na 100 tys. mieszkańców. Najniższe wskaźniki odnotowały Austria, Belgia, Francja i Irlandia, a najwyższe Bułgaria, 4 Litwa, Rumunia i Węgry. 3. Wafa HA, Wolfe CDA, Emmett E, Roth GA, Johnson CO, Wang Y. Burden of stroke in Europe thirty-year projections of incidence, prevalence, deaths and disability-adjusted life years. Stroke. 2020;51:2418–2427. doi: 10.1161/STROKEAHA.120.029606 Dostępne: https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/STROKEAHA.122.042022 1. Ogólnopolski Program Profilaktyki Chorób Naczyń Mózgowych (ICD10: I60-I69) Dostępne: https://pacjent.gov.pl/sites/default/files/201909/zalacznik_nr_18_program_profilaktyczny_naczynia_mozgowe.pdf 4. Cardiovascular diseases statistics. Eurostat 2024 Dostępne: https://ec.europa.eu/eurostat/statisticsexplained/index.php?title=Cardiovascular_diseases_statistics#Deaths_from_cardiovascular_diseases 2. Raport pt. Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju. Red. Naukowa: Gierczyński J. Kułakowska A. Rejdak K. PTN, AdMeritum. 2024 Dostępne: https://ptneuro.pl/sites/scm/files/2024-09/Raport_Neurologia%20w%20Polsce.%20Stan%20obecny%20i%20perspektywy%20rozwoju.pdf Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 13
Dane OECD opublikowane w 2023 r. wykazują, że udar mózgu jest główną przyczyną śmierci, stanowiącą 6% wszystkich zgonów w krajach OECD w 2021 r. Spośród dwóch typów udaru mózgu około 85% to udar niedokrwienny (spowodowany skrzepem), a 15% to udar krwotoczny (spowodowany krwawieniem). OECD oceniało efekty opieki nad chorym z udarem mózgu za pomocą dwóch wskaźników: wskaźnika śmiertelności przypadków w ciągu 30 dni od przyjęcia do szpitala z powodu udaru niedokrwiennego, w przypadku których zgon nastąpił w tym samym szpitalu, co pierwsze przyjęcie oraz wskaźnika śmiertelności przypadków, w których zgony są rejestrowane niezależnie od tego, gdzie wystąpiły, w tym w innym szpitalu lub poza szpitalem, w którym udar został po raz pierwszy zarejestrowany – nazywane powiązanymi wskaźnikami danych. Polska raportowała dane tylko w zakresie pierwszego wskaźnika. Wg. wskaźnika śmiertelności przypadków w ciągu 30 dni od przyjęcia do szpitala z powodu udaru niedokrwiennego, w przypadku których zgon nastąpił w tym samym szpitalu, co pierwsze przyjęcie, Polska odnotowała w 2011 r. ok. 14 zgonów na 100 przyjętych pacjentów z udarem mózgu, gdy średnia OECD wynosiła o. 9 zgonów na 100. Kraje o najlepszych wynikach opieki odnotowały ok. 6 zgonów na 100. W 2019 r. Polska odnotowała ok. 12 zgonów na 100 przyjętych pacjentów z udarem mózgu, gdy średnia OECD wynosiła o. 8 zgonów na 100. Kraje o najlepszych wynikach opieki odnotowały ok. 5 zgonów na 100. W krajach OECD prawie 8,0% pacjentów zmarło w tym samym szpitalu w którym było pierwsze przyjęcie w ciągu 30 dni od przyjęcia do szpitala z powodu udaru niedokrwiennego w 2021 r. Austria 54,4 45,5 Chorwacja 132,7 115,4 Dania 59,1 49,6 Estonia 99,1 63,6 Polska 109 80,3 Bułgaria 419,3 309,6 Cypr 58,5 48,8 Belgia 52,9 44,2 Kraj Mężczyźni Kobiety EU 79,9 64,4 Czechy 86,1 69,6 Grecja 92,8 85,6 Hiszpania 51,6 39,3 Finlandia 71 57,6 Francja 45,1 34,1 Kraj Mężczyźni Kobiety Szwecja 53,2 42,7 Portugalia 87,5 66,1 Włochy 71,6 60,8 Niemcy 59,3 48 Słowacja 140,5 99,4 Rumunia 293,1 212,1 Malta 52,7 45,2 Słowenia 100,5 78,3 Litwa 305,5 243,6 Irlandia 41,7 40,2 Niderlandy 57,3 52,4 Luksemburg 51,5 36,5 Węgry 144 98,4 Łotwa 207,7 160,2 Tabela. Standaryzowane współczynniki zgonów z powodu chorób naczyń mózgowych (kody ICD-10 I60 do I69) w 2021, na 100 000 mieszkańców płci męskiej/żeńskiej, Eurostat, Źródło. Eurostat, 2023 dr n. med. Jakub Gierczyński 14
Polityka zdrowotna w zakresie udaru mózgu 4. Rehabilitacja po udarze mózgu, 5 5. Ocena wyników leczenia i jakości opieki. 1. Organizacja usług leczenia udaru mózgu, 2. Leczenie 90% lub więcej pacjentów z udarem mózgu w Europie na wydzielonym oddziale udarowym, jako pierwszym poziomie opieki, W 2006 r. przyjęto Deklarację Helsingborgską w sprawie europejskich strategii leczenia udaru mózgu. Zdefiniowano w niej cele i zadania w zakresie pięciu aspektów opieki nad pacjentem z udarem mózgu, które mają zostać osiągnięte do 2015 r.: 3. Profilaktyka udaru mózgu, W 2018 r. międzynarodowa organizacja Stroke Alliance for Europe opublikowała dokument strategiczny pt. „Action Plan for Stroke in Europe 2018–2030”, czyli plan działań w zakresie udaru mózgu w Europie na lata 2018-2030. Określono cztery nadrzędne cele: 2. Leczenie ostrego udaru mózgu, 1. Zmniejszenie bezwzględnej liczby udarów mózgu w Europie o 10%, 3. Wprowadzenie krajowych planów leczenia udaru mózgu, obejmujących cały łańcuch opieki, Tabela. Śmiertelność trzydziestodniowa po przyjęciu do szpitala z powodu udaru niedokrwiennego wyrażona standaryzowanym względem wieku i płci współczynnikiem na 100 pacjentów w wieku 45 lat i starszych, z lat 2011, 2019 i 2021 (lub najbliższego roku), OECD, 2023 Belgia 9,5 7,9 8,2 Dania 8,5 5,2 4,9 Finlandia 9,8 8,7 9,1 Średnia dla OECD-28 9,4 7,7 7,9 Francja 8,3 7,3 b.d. Hiszpania 10,8 9,3 9,4 Czechy 8,7 8,4 9,4 Estonia 9,4 8,2 9,0 Irlandia 10,1 6,8 6,3 Islandia 3,0 2,9 3,1 Polska 14,2 11,8 b.d. Kraj 2011 2019 2021 Austria 7,8 6,1 6,6 Kraj 2011 2019 2021 Litwa 15,2 12,4 15,4 Luksemburg 11,6 10,1 6,0 Łotwa 18,3 19,6 20,5 Niemcy 6,4 6,4 6,6 Portugalia 10,6 9,8 10,4 Rumunia b.d. b.d. 11,4 Niderlandy 7,9 5,0 4,9 Słowacja 11,2 8,6 9,9 Słowenia 13,3 10,8 12,1 Szwecja 6,7 5,4 5,5 Wielka Brytania 11,2 9,0 9,0 Włochy 6,7 6,6 b.d. Źródło: Opracowanie własne na podstawie danych OECD, 2023 5. Kjellström T, Norrving B, Shatchkute A. Helsingborg Declaration 2006 on European stroke strategies. Cerebrovasc Dis. 2007;23(2-3):231-41. doi: 10.1159/000097646. Epub 2006 Nov 30. PMID: 17139166. Dostępne: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17139166/ Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 15
2. Opieka doraźna (zespoły ratunkowe): W opiece nad pacjentami z udarem mózgu obowiązuje zasada „czas to mózg”: pacjenci z podejrzeniem udaru muszą zostać przyjęci do szpitala, jeśli to możliwe, poddani ocenie i leczeniu w ciągu kilku godzin, aby poprawić rokowanie. Niestety świadomość społeczna udaru, jako nagłego przypadku medycznego jest niska. Jedna na pięć osób nie potrafi rozpoznać żadnych objawów udaru, a tylko około połowa wezwałaby karetkę. Rekomendowane jest systematyczne szkolenie personelu medycznego zajmującego się opieką nad pacjentami z udarem mózgu. 4. Pełne wdrożenie krajowych strategii interwencji w zakresie zdrowia publicznego 6 w wielu sektorach. Udarowi można zapobiec, ale ciągle wiedza społeczeństwa 1. Zapobieganie udarom: na temat czynników ryzyka udaru jest niewielka. Wpływ kampanii edukacyjnych mających na celu zmianę zachowań jest w dużej mierze krótkotrwały. Odsetek populacji z jednym lub większą liczbą czynników ryzyka udaru jest znaczący (m. in. z nadciśnieniem i migotaniem przedsionków). Na szczęście wskaźnik nowych udarów i zgonów z powodu udaru, po uwzględnieniu wieku, zmniejszył się w ciągu ostatnich dwóch dekad we wszystkich krajach europejskich. Malejące wskaźniki nowych udarów są na ogół przypisywane skutecznym strategiom zapobiegawczym, np. kontroli nadciśnienia i rzuceniu palenia. Poprawa była większa w krajach Europy Zachodniej – zwiększając już istniejącą różnicę między Wschodem, a Zachodem. Jednak ze względu na starzenie się populacji europejskiej i silny związek między ryzykiem udaru, a wiekiem, liczba osób mających udar nadal rosła. Przewidywano 34% wzrost całkowitej liczby udarów w Unii Europejskiej od 2015 do 2035 r. Wraz z poprawą wskaźników przeżywalności, rosła liczba osób żyjących ze skutkami udaru, potrzebujących specjalistycznej opieki wspomagającej i rehabilitacji, co powodowało rosnące obciążenie udarem dla rodzin, społeczeństw i systemów opieki zdrowotnej. Raport wskazał kluczowe obszary w poprawie opieki nad pacjentem z udarem mózgu: Raport międzynarodowej organizacji Stroke Alliance for Europe z 2020 r. pt. „The Burden of Stroke in Europe” wykazał, że tylko 30% pacjentów z udarem mózgu w Europie miało dostęp do skutecznej i nowoczesnej opieki. Poprawa przeżywalności pacjentów nastąpiła po wprowadzeniu 3. Oddział udarowy: oddziałów udarowych i leczenia trombolitycznego. Liczba i jakość oddziałów udarowych w Europie znacznie wzrosła. Jednak pomimo uwzględnienia ich w europejskich i krajowych wytycznych szacuje się, że tylko około 30% europejskich pacjentów z udarem mózgu otrzymuje opiekę na oddziale udarowym. Aby poprawić 6. Norrving B, Barrick J, Davalos A, et al. Action Plan for Stroke in Europe 2018–2030. European Stroke Journal. 2018;3(4):309-336. doi:10.1177/2396987318808719 dr n. med. Jakub Gierczyński 16
jakość opieki otrzymywanej na oddziałach udarowych, opracowano międzyna- rodowe standardy opieki na oddziale udarowym oparte na dowodach i opiniach ekspertów. Wprowadzono system oficjalnej akredytacji na poziomie europejskim, a także krajowym w kilku krajach, ale jej wykorzystanie jest bardzo zróżnicowane, ponieważ jest w większości dobrowolne. 4. Rehabilitacja lecznicza i wspieranie długoterminowych potrzeb pacjentów po udarze: Niewiele krajów przeprowadza audyt usług rehabilitacyjnych, jakie otrzymują osoby po udarze, zwłaszcza po opuszczeniu szpitala. Standardy stosowane do pomiaru przestrzegania wytycznych w całej Europie są niespójne. Rodzaj i jakość terapii, do których pacjenci mają dostęp, często zależą od miejsca zamieszkania. Na przykład specjalistyczna rehabilitacja może być dostępna tylko w dużych obszarach miejskich. Terapia zajęciowa i wsparcie psychologiczne są albo bardzo ograniczone, albo w ogóle niedostępne dla pacjentów po udarze w kilku krajach. Pacjenci mogą doświadczać długich opóźnień w rozpoczęciu rehabilitacji z powodu braku możliwości w ośrodkach rehabilitacyjnych lub w społeczności. Po wypisaniu pacjentów z ostrej opieki dostęp do dalszej rehabilitacji jest również bardzo zróżnicowany między krajami i w ich obrębie. W około dwóch na pięć krajów UE terapie ambulatoryjne nie są ogólnie dostępne. Tylko niewielka mniejszość krajów UE ma lokalne ustalenia, aby zaoferować osobom po udarze konsultację kontrolną z terapeutą lub lekarzem, a rzeczywista praktyka może się znacznie różnić w obrębie kraju. Ubezpieczyciele zdrowotni i krajowe organy ochrony zdrowia rzadko oferują wsparcie w dostosowaniu się do życia po udarze, takie jak programy wspierające osoby, które chcą wrócić do pracy. W ciągu ostatnich 5-10 lat większość krajów europejskich ograniczyła finansowanie niektórych usług wspierających osoby niepełnosprawne, takich jak szkolenia pomagające ludziom wrócić do pracy. Organizacje wsparcia osób po udarze (ang. stroke support organisations, SSO) istnieją na szczeblu krajowym w niemal wszystkich krajach UE. Ich celem jest oferowanie praktycznego, emocjonalnego i rzeczniczego wsparcia osobom, które przeżyły udar, i ich rodzinom, a często także promowanie świadomości i działań na rzecz zapobiegania udarom. Istnieje potrzeba uzyskania większej ilości informacji 7 na temat zasięgu i wpływu SSO. W Polsce w 2016 r. uruchomiono „Ogólnopolski Program Profilaktyki Chorób Naczyń Mózgowych (ICD10: I60–I69)”. Celem programu było zmniejszenie zachorowalności z powodu chorób naczyń mózgowych u osób w wieku produkcyjnym w latach 2016–2020. Efektem programu miało być stworzenie systemu skoordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami naczyń mózgowych, jak również wzrost wiedzy społeczeństwa odnośnie do czynników ryzyka i objawów chorób naczyniowych mózgu. 7. The Burden of Stroke in Europe. Stroke Alliance for Europe. 2020 Dostępne: https://strokeeurope.eu/executive-summary/ Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 17
Udar mózgu w Polsce – koszty NFZ i ZUS Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 11 października 2018 r. uruchomiono program pilotażowy dotyczący leczenia ostrej fazy udaru niedokrwiennego za pomocą przezcew8 nikowej trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych. Świadczenie było realizowane w 28 Centrach Udarowych w Polsce (98% wszystkich 9 zabiegów trombektomii mechanicznej w 2022 r). Od 1 lipca 2024 r. zabieg trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych jest dostępny w ramach świadczeń gwarantowanych. Rocznie NFZ przeznaczy na leczenia ostrej fazy udaru niedokrwiennego za pomocą przezcewnikowej trombektomii mechanicznej naczyń 10 domózgowych lub wewnątrzczaszkowych ok. 269 mln zł. Opublikowany we wrześniu 2024 r. raport Najwyższej Izby Kontroli (NIK) pt. „Realizacja pilotażowego programu leczenia ostrej fazy udaru niedokrwiennego w latach 2019-2023” wskazał, że pilotażowy program leczenia ostrej fazy udaru niedokrwiennego za pomocą trombektomii mechanicznej, uważanej za najskuteczniejszą i jedną z najnowocześniejszych metod leczenia udaru, nie był realizowany w Polsce prawidłowo. W wersji pilotażowej programu uczestniczyła jedynie ograniczona liczba ośrodków medycznych, co przełożyło się na ograniczony dostęp pacjentów do tej metody leczenia udaru mózgu. W trakcie realizacji programu Minister trzykrotnie zdecydował o jego przedłużeniu: do 31 grudnia 2022 r., następnie do 31 grudnia 2023 r. i 30 czerwca 2024 r. Jednocześnie, w ciągu pięciu lat trwania pilotażu, szef resortu zdrowia zwiększył liczbę realizatorów z siedmiu do 29, .11 a koszt programu wzrósł z planowanych 85,3 mln zł do 371,7 mln zł (o ok. 336%) W maju 2024 r. Narodowy Fundusz Zdrowia opublikował raport pt. „NFZ o zdrowiu. Udar 12 niedokrwienny mózgu”. Raport przedstawia dane w zakresie epidemiologii udaru niedokrwiennego mózgu w Polsce, dostępu do leczenia w ostrej fazie choroby, rehabilitacji neurologicznej oraz śmiertelności pacjentów. Stwierdzono, że udar mózgu jest drugą najczęstszą przyczyną zgonu i pierwszą przyczyną niesprawności wśród osób dorosłych. Ok. 87% wszystkich udarów mózgu stanowią udary niedokrwienne. 9 Leczenie ostrej fazy udaru niedokrwiennego za pomocą przezcewnikowej trombektomii mechanicznejnaczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych – ocena zasadności kwalifikacji świadczenia opieki zdrowotnej, jako świadczenia gwarantowanego z zakresu leczenia szpitalnego. Raport w sprawie oceny świadczenia opieki zdrowotnej. AOTMiT. Nr: WS.420.15.2023. Data ukończenia: 23.11.2023 r. https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2023/133/RPT/2023%2011%2023%20WS.420.15.2023%20Trombektomia%20mech%20RAPORT%20 BIP_REOPTR.pdf 11. Realizacja pilotażowego programu leczenia ostrej fazy udaru niedokrwiennego w latach 2019-2023. NIK Wrzesień 2024 Dostępne: https://www.nik.gov.pl/najnowsze-informacje-o-wynikach-kontroli/trombektomia-leczenie-udaru-niedokrwiennego.html 12. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu. 2024 Dostępne: https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/badania-i-dane/zdrowe-dane/raporty/nfz-ozdrowiu-udar-niedokrwienny-mozgu 10.Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 czerwca 2024 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego 8. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 11 października 2018 r. w sprawie programu pilotażowego dotyczącego leczenia ostrej fazy udaru niedokrwiennego za pomocą przezcewnikowej trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych. Dz.U. 2018 poz. 1985. Dostępne: https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20180001985 dr n. med. Jakub Gierczyński 18
10 20 30 40 0 2018 2019 2020 2021 2022 2023 Liczba pacjentów w tys. 35 746 36 116 35 928 36 116 34 318 32 966 36 855 34 055 36 855 34 811 37 471 34 781 89% przypadków stanowiły udary pierwszorazowe. W 2023 r. odpowiadało to 66 332 przypadkom pierwszorazowego udaru niedokrwiennego mózgu i 8 330 przypadkom ponownego udaru niedokrwiennego mózgu. Śmiertelność pacjentów z pierwszorazowym udarem niedokrwiennym mózgu standaryzowana strukturą wiekowo-płciową populacji pacjentów w 2022 r. wyniosła ok. 4 tys. zgonów do 1 tygodnia po udarze, ok. 9 tys. do 1 miesiąca po udarze, ok. 14 tys. Wykres. Liczba pacjentów w podziale na płeć, którzy w danym roku mieli sprawozdaną hospitalizację z powodu udaru niedokrwiennego mózgu (2018–2023), dane NFZ Zgodnie z danymi NFZ w 2023 r. odnotowano w Polsce 72 252 przypadków udaru niedokrwiennego mózgu, w tym 37 471przypadków udaru niedokrwiennego mózgu wśród mężczyzn i 34 781 wśród kobiet. Wykres. Liczba pacjentów, którzy w danym roku mieli sprawozdaną hospitalizację z powodu udaru niedokrwiennego mózgu (2018–2023), dane NFZ. Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 64 000 65 000 66 000 67 000 68 000 69 000 70 000 71 000 72 000 73 000 71 862 71 604 71 666 72 252 70 247 67 284 94% 100% 104% 102% 101% Liczba pacjentów Dynamika rok do roku Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 19
Tabela. Śmiertelność pacjentów z pierwszorazowym udarem niedokrwiennym mózgu standaryzowana strukturą wiekowo-płciową populacji pacjentów w 2022 r., najnowsze dane NFZ do 3 miesięcy po udarze, ok. 16 tys. zgonów pół roku po udarze i ok. 19 tys. zgonów rok po udarze. W 2023 r. zabieg trombektomii mechanicznej w najwyższym odsetku przypadków niedokrwiennego udaru mózgu zastosowano w województwach lubelskim (10,6%) i kujawsko-pomorskim (10,1%), a w najniższym odsetku w województwach podlaskim (3,2%) i wielkopolskim (3,6%). Tabela. Wartość refundacji hospitalizacji związanych z leczeniem udaru niedokrwiennego mózgu, w podziale na rok wystąpienia udaru oraz sprawozdaną metodę leczenia w 2023 r. W 2023 r. wartość refundacji hospitalizacji związanych z leczeniem udaru niedokrwiennego mózgu wyniosła 1 381 924 725 zł, w tym 241 761 023 zł tytułem refundacji świadczenia trombektomia mechaniczna. Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 TM-Trombektomia Mechaniczna. LT-leczenie Trombolityczne dr n. med. Jakub Gierczyński 20
Tabela. Odsetek przypadków udaru niedokrwiennego mózgu, dla których sprawozdano daną metodę leczenia wg województwa zamieszkania pacjenta (2023 r.) – trombektomia mechaniczna (z leczeniem trombolitycznym lub bez), dane NFZ W latach 2018-2022 odnotowano trend wzrostowy w zakresie finansowania rehabilitacji leczniczej dla pacjentów, którzy w ciągu 365 dni poprzedzających świadczenie mieli udar niedokrwienny mózgu. W 2018 r. na rehabilitację lecznicza wydano ok. 165 mln zł, gdy w 2022 r. już ok. 453 mln zł. Tabela. Wartość refundacji świadczeń rehabilitacji neurologicznej dla pacjentów, którzy w ciągu 365 dni poprzedzających świadczenie mieli udar niedokrwienny mózgu Niestety, w 2023 r. tylko w przypadku 22,4% przypadków udaru niedokrwiennego mózgu zrealizowano świadczenie rehabilitacji neurologicznej najpóźniej 14 dni od daty wypisu ze szpitala. Odsetek ten nie uległ poprawie od 2018 r. Kujawsko-pomorskie 10,1% Lubuskie 1,8% Opolskie 8,0% Mazowieckie 3,8% Lubelskie 10,6% Pomorskie 4,9% Podkarpackie 4,5% Wielkopolskie 3,6% Dolnośląskie 6,7% Łódzkie 4,4% Województwo Odsetek przypadków udaru niedokrwiennego mózgu Małopolskie 6,3% Śląskie 4,5% Podlaskie 3,2% Świętokrzyskie 9,4% Warmińsko-mazurskie 4,2% Zachodniopomorskie 4,6% Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 2022 332,45 Rok Wartość refundacji rehabilitacji neurologicznej (w mln zł) 2021 192,30 2023 453,47 2018 164,67 2019 213,07 2020 193,85 Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 21
Tabela. Liczba oraz odsetek przypadków udaru niedokrwiennego mózgu, dla których najpóźniej 14 dni od daty wypisu ze szpitala zrealizowano świadczenie rehabilitacji neurologicznej (2018–2023). Uwzględniono wyłącznie pacjentów, którzy przeżyli 14 dni od daty wypisu, dane NFZ W rankingu województw, najwyższy odsetek przypadków udaru niedokrwiennego mózgu, dla których zrealizowano świadczenie rehabilitacji neurologicznej najpóźniej 14 dni od daty wypisu ze szpitala odnotowano w województwach opolskim (29%), lubuskim (26%), śląskim (26%) i zachodniopomorskim (26%), a najniższy w województwach łódzkim (14%) i dolnośląskim (16%). Rycina. Odsetek przypadków udaru niedokrwiennego mózgu, dla których zrealizowano świadczenie rehabilitacji neurologicznej najpóźniej 14 dni od daty wypisu ze szpitala wg. województw, 2023, dane NFZ W 2020 r. wydatki Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) tytułem wszystkich chorób 2018 14,4 23,2% 2022 13,4 21,4% z rehabilitacją neurologiczną z rehabilitacją neurologiczną (w tys.) wśród wszystkich przypadków udaru 2019 14,8 23,9% 2023 14,3 22,4% Rok Liczba przypadków udaru Odsetek przypadków udaru 2020 12,4 21,9% 2021 12,6 21,1% Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 19% 26% 26% 16% 29% 26% 25% 24% 20% 24% 24% 18% 21% 24% 23% 14% Źródło. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu, 2024 dr n. med. Jakub Gierczyński 22
Liczba dni absencji chorobowej z powodu wszystkich chorób naczyń mózgowych (ICD-10 I60-I69) wyniosła 1 231 928 dni w 2022 r. i 1 302 294 dni w 2023 r. W zakresie udaru niedokrwiennego mózgu (ICD-10 I63) odnotowano 412 210 dni w 2022 r. i 443 835 dni absencji chorobowej w 2023 r. Odnotowano więc wzrost o 8% rok do roku. Tabela. Wydatki Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) tytułem chorób naczyń mózgowych (ICD-10 I60-I69) w 2020 r., tys. zł naczyń mózgowych (ICD-10 I60-I69) wyniosły ok. 848 mln zł, z czego 80% stanowiły wydatki na renty z tytułu niezdolności do pracy (ok. 674 mln zł), a 12% wydatki na absencje chorobowe (ok. 48 mln zł). Wydatki tytułem udaru niedokrwiennego mózgu (ICD-10 I63) wyniosły ok. 103 mln zł, w tym ok. 63 mln zł renty z tytułu niezdolności do pracy i ok. 30 mln zł absencja chorobowa. Źródło. ZUS Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 23
Tabela. Liczba dni absencji chorobowej z powodu chorób naczyń mózgowych (ICD-10 I60-I69) w 2022 i 2023 r., dane ZUS Koszty ponoszone przez społeczeństwo związane z udarem mózgu Utracona produktywność i koszty pośrednie po udarze są znaczne, przy czym koszty pośrednie są porównywalne z kosztami bezpośrednimi. W przypadku niedokrwiennego udaru mózgu średni utrata produktywności wyniosła 68 (45-88) dni roboczych (25% rocznych dni roboczych). Po udarze, 56 (42-70) dni roboczych zostało utraconych przez Według szacunków Institute of Health Metrics and Evaluation udar niedokrwienny mózgu odpowiadał za 4,2% całkowitej wartości wskaźnika DALY (ang. disability adjusted life-years) 13 z powodu wszystkich chorób w 2019 r. w Polsce. Wg. raportu z 2020 r. występowały duże rozbieżności w obciążeniu udarem mózgu w zależności od kraju. W 2015 r. same bezpośrednie koszty opieki zdrowotnej wyniosły 20 mld euro w Unii Europejskiej, podczas gdy pośrednie koszty udaru spowodowane kosztami alternatywnymi nieformalnej opieki ze strony rodziny i przyjaciół oraz utratą produktywności spowodowaną zachorowalnością lub 14 śmiercią oszacowano na kolejne 25 mld euro. I63 Zawał mózgu 412 210 443 835 I62 Inne nieurazowe krwotoki mózgowe 4 420 4 001 I61 Krwotok mózgowy 44 046 48 139 I65 Niedrożność i zwężenie tętnic 37 359 42 081 przedmózgowych nie powodujące zawału mózgu I66 Niedrożność i zwężenie tętnic mózgowych 5 941 5 408 nie powodujące zawału mózgu I68 Zaburzenia naczyń mózgowych 4 247 3 014 w chorobach występujących gdzie indziej I60 Krwotok podpajęczynówkowy 46 577 48 028 I67 Inne choroby naczyń mózgowych 126 891 136 123 Liczba dni absencji chorobowej 2022 2023 I64 Udar, nie określony jako krwotoczny 23 643 24 611 lub zawałowy I69 Następstwa chorób naczyń mózgowych 524 572 545 031 Razem I60-I69 1 231 928 1 302 294 Źródło. ZUS 13. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu. 2024 Dostępne: https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/badania-i-dane/zdrowe-dane/raporty/nfz-ozdrowiu-udar-niedokrwienny-mozgu 14. The Burden of Stroke in Europe. Stroke Alliance for Europe. 2020 Dostępne: https://strokeeurope.eu/executive-summary/ dr n. med. Jakub Gierczyński 24
15 pacjenta, a 12 dni roboczych (3-20) przez opiekuna. Kwestie sytuacji opiekunów osób po udarze mózgu jest kluczowa z perspektywy społecznej. Tygodniowe dodatkowe godziny nieformalnej opieki przypisywane udarowi wynosiły 8,5 godziny na pacjenta. Na poziomie krajowym roczny ciężar ekonomiczny nieformalnej opieki związanej z udarem wśród osób 16 starszych oszacowano na 14,2 miliarda USD w 2008 r. Spośród osób starszych, które przeżyły udar mózgu, mieszkających w społeczności, 51,4% otrzymało pomoc od opiekuna. Osoby, które przeżyły udar mózgu, otrzymywały średnio 10 godzin dodatkowej opieki tygodniowo (22,3 godziny w porównaniu do 11,8 godziny, p<0,01). Szacunkowo, średni roczny koszt opieki nad osobą starszą, która przeżyła udar mózgu, wynosił około 11 300 USD, czyli około 40 miliardów USD rocznie, dla wszystkich osób starszych, które przeżyły udar mózgu, z czego 5 000 USD na osobę, czyli 18,2 miliarda USD rocznie, jest specyficzne dla 17 udaru mózgu. Wg. raportu pt. „Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r.” system stałej ewaluacji jakości leczenia udarów mózgu powinien być kluczowym narzędziem do doskonalenia struktury, procesów i poprawy wyników leczenia. W procesie tym należy 19 wykorzystać różne mierniki (wskaźniki). Dane kluczowe dla oceny jakości opieki nad pacjentami z udarem mózgu powinny być gromadzone w Krajowym Rejestrze Udarów Mózgu prowadzonym przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Przykładowe wskaźniki W Polsce przeprowadzono ocenę poziomu obciążenia opiekunów osób po udarze mózgu oraz zbadano zależności między obciążeniem a czynnikami ze strony opiekuna (cechy społeczno-demograficzne, stan emocjonalny, samoocena stanu zdrowia, wsparcie społeczne, poczucie koherencji oraz czas przeznaczony na opiekę). Stwierdzono obciążenie na średnim poziomie. Wykazano istotne statystycznie zależności między obciążeniem a lękiem, objawami depresji oraz poczuciem zrozumiałości opiekunów. Nie wykazano istotnych statystycznie zależności między obciążeniem, a wsparciem społecznym. Stwierdzono, że obciążenie opiekunów determinowały przede wszystkim czynniki 18 wewnętrzne opiekunów, a nie czynniki zewnętrzne, takie jak wsparcie społeczne. Udar mózgu w Polsce – kierunki optymalizacji opieki 17 Skolarus LE, Freedman VA, Feng C, Wing JJ, Burke JF. Care Received by Elderly US Stroke Survivors May Be Underestimated. Stroke. 2016 Aug;47(8):2090-5. doi: 10.1161/STROKEAHA.116.012704. Epub 2016 Jul 7. PMID: 27387990; PMCID: PMC4961527. Dostępne: https://link.springer.com/article/10.1007/s40274-016-3247-2 15 Kotseva K, Gerlier L, Sidelnikov E, Kutikova L, Lamotte M, Amarenco P, Annemans L. Patient and caregiver productivity loss and indirect costs associated with cardiovascular events in Europe. Eur J Prev Cardiol. 2019 Jul;26(11):1150-1157. doi: 10.1177/2047487319834770. Epub 2019 Apr 6. PMID: 30955367. Dostepne: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30955367/ 18 Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi po udarze mózgu — wyniki wstępne. Barbara Grabowska-Fudala, Krystyna Jaracz. Udar Mózgu 2007, tom 9, nr 1, 24–31 Copyright © 2007 Via Medica ISSN 1505–6740 16 Joo H, Dunet DO, Fang J, Wang G. Cost of informal caregiving associated with stroke among the elderly in the United States. Neurology. 2014 Nov 11;83(20):1831-7. doi: 10.1212/WNL.0000000000000986. Epub 2014 Oct 10. PMID: 25305152; PMCID: PMC4365923. 19. Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r. Uczelnia Łazarskiego. Warszawa 2021 ISBN: 978-83-66723-30-6 DOI: 10.26399/978-83-66723-30-6 Dostępne: https://ptneuro.pl/sites/scm/files/202110/Stan%20polskiej%20neurologii%20i%20kierunki%20jej%20rozwoju%20w%20perspektywie%20do%202030%20r..pdf Aspekty systemowe udaru mózgu w Polsce 25
Mierniki procesu 3. Odsetek pacjentów z ostrym udarem niedokrwiennym mózgu, u których przeprowadzono leczenie trombolityczne Mierniki 7. Stan pacjenta w zmodyfikowanej skali Rankina (30 dni/ 12 m) wyników 8. Śmiertelność wewnątrzszpitalna 30 dni od zachorowania zdrowotnych Mierniki struktury 1. Kadry, sprzęt – kryteria dla Ośrodka Kompleksowego Leczenia Udarów Mózgu (OKLUM). 5. Odsetek pacjentów z rozpoznaniem udaru niedokrwiennego mózgu, którzy zostali zgłoszeni i zakwalifikowani do leczenia inwazyjnego Domena Wskaźniki (mierniki) jakości opieki nad pacjentem z udarem mózgu 2. Odsetek dni, w których zgłoszono blokadę miejsc udarowych w systemie PRM 6. Odsetek pacjentów bezpośrednio kierowanych na rehabilitację 4. Mediana czasu "drzwi – igła" (ang. door-to-needle time); konieczność stworzenia w szpitalu wewnętrznego systemu umożliwiającego monitoring i raportowanie tego parametru 1. Jeśli chodzi o leczenie ostrej fazy, to dostępność do pododdziałów udarowych wydaje się wystarczające, aczkolwiek trzeba pamiętać, że trudności z niedoborem kadr sprawiają, że niektóre z nich są okresowo lub długotrwale zamykane. (mierniki) zaprezentowano w tabeli poniżej. Tabela. Mierniki jakości opieki nad pacjentem z udarem mózgu w Polsce Wg. prof. Adama Kobayashi, Przewodniczącego Sekcji Chorób Naczyniowych Mózgu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w ostatnich latach dokonuje się olbrzymi postęp w profilaktyce i leczeniu udaru mózgu, co przy szerokiej implementacji powinno skutkować zmniejszeniem zapadalności, śmiertelności i ryzyka niesprawności poudarowej. W zakresie profilaktyki największe osiągnięcia wiążą się z nowymi osiągnięciami leczeniem czynników ryzyka sercowo-naczyniowego. Jeszcze większy postęp dokonał się w leczeniu ostrej fazy udaru mózgu. 2. Najpilniejszą obecnie kwestią związaną z zakończeniem programu pilotażowego dla trombektomii jest rozwój sieci ośrodków specjalistycznych wykonujących tę procedurę. Oprócz ośrodków dotychczas realizujących program powinny być też uruchomione ośrodki, zwłaszcza w dużych miastach oddalonych od już funkcjonujących centrów udarowych tak, aby był możliwy szybki dostęp do procedury. Konieczne jest też usprawnienie w komunikacji między szpitalami w zakresie elektronicznej transmisji danych klinicznych i danych z badań dodatkowych, zwłaszcza obrazowych. Najpilniejszą jednak potrzebą wydaje się być usprawnienie transportu pacjentów z podstawowych ośrodków udarowych do ośrodków wykonujących trombektomię. 3. Bardzo pilna jest potrzeba wdrożenia modelu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej Źródło: Raport pt. Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 r., 2021 dr n. med. Jakub Gierczyński 26
RkJQdWJsaXNoZXIy MTc4MDQxMw==