To są takie momenty, które mogą sprawić, że się poddasz. Z jednej strony słyszeliśmy, że osoba po udarze mózgu wymaga intensywnej, indywidualnej, nieprzerwanej rehabilitacji, i ta rehabilitacja jest kluczowa. Z drugiej spotykaliśmy się z brakiem dostępności do rehabilitacji. Dlatego, po pierwszym roku od udaru, zdecydowaną większość rehabilitacji prowadziliśmy w ośrodkach prywatnych, by zapewnić niezbędny wymiar i jakość ćwiczeń. Przeraził mnie też czas oczekiwania na rehabilitację, mierzony często w latach. Myślę, że punktem przełomowym był u nas moment, kiedy Krzysztof mógł rehabilitować się w Poznaniu, gdzie mieszkamy. To pozwoliło nam bardziej, jak ja to mówię ‘normalnie żyć’. Od rana była intensywna rehabilitacja, popołudnia - na zwyczajne życiem spotkania z przyjaciółmi i dodatkowe zajęcia (pływanie, tenis stołowy, język angielskim). Przenieść się z rehabilitacją do Poznania mogliśmy dopiero w momencie, kiedy Krzysiek był w stanie samodzielnie dojechać na ćwiczenia (taxi, transportem publicznym). Często, jeśli nie będziesz mieć bliskiej osoby, której jej własna praca na to pozwoli, by w ciągu dnia dowieźć na rehabilitację, nie będziesz mógł z niej skorzystać. Bywa też wykluczenie. Krzysztof w pierwszych latach od udaru był całkowicie uzależniony od pomocy innych osób, zależny ode mnie, mojego czasu i mojej pracy. Brakowało wsparcia asystenta, osoby, która przechodziłaby na kilka godzin w tygodniu, by wyjść na spacer, kiedy ja byłam w pracy; osoby, która zawiozłaby Krzyśka na język angielski, trening na basenie, czy trening tenisa stołowego. Pojawia się wykluczenie społeczne, bo często osoby z niepełnosprawnością nie są w stanie samodzielnie dotrzeć na wydarzenia, spotkania, rehabilitację, naukę. I mam poczucie, że brak tego systemowego wsparcia sprawiło, że ta nasza walka o sprawność Krzysztofa była o wiele trudniejsza niż powinna być. Zabrakło też rzetelnej informacji i poprowadzenia w tak trudnej sytuacji. Uważam, że powinno się o tym mówić, bo w przypadku wielu osób po udarze mózgu, brak takiego wsparcia systemowego może znacząco zmniejszyć szanse na wypracowanie poprawy stanu zdrowia, czy powrotu do samodzielności w życiu codziennym. Moje rozmowy z osobami, które są w podobnej do naszej sytuacji niestety pokazują, że nadal często osoba doznająca udaru mózgu i jej bliscy pozostają osamotnieni i zagubieni w tej sytuacji, bez jakiejkolwiek informacji co robić dalej. Brak rzetelnej informacji o pomocy finansowej, która przysługuje i jak ją uzyskać, prawach osób z niepełnosprawnościami , o wszelkich formalnościach, których jest bardzo dużo na różnych etapach choroby. Brak poprowadzenia w tak trudnej sytuacji pogłębia tylko stres Brak rzetelnej informacji o pomocy finansowej, która przysługuje i jak ją uzyskać, prawach osób z niepełnosprawnościami , o wszelkich formalnościach, których jest bardzo dużo na różnych etapach choroby. Brak poprowadzenia w tak trudnej sytuacji pogłębia tylko stres i zagubienie, a także poczucie bezsilności. Iwona Kruszyńska 10
RkJQdWJsaXNoZXIy MTc4MDQxMw==