L'accompagnement des maladies neurodégénératives
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Les proches aidants en France
En France, environ 9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche incapacitaire (Etude DREES 2023) qu’il s’agisse d’une personne âgée, handicapée ou en situation de perte d’autonomie : ils sont aidants. Nous observons que plus de 60% d'entre eux sont encore actifs et doivent ainsi jongler entre leur vie professionnelle et leur vie d'aidant familial.
Avec un allongement permanent de la durée de vie, le nombre d'aidants familiaux va continuer à augmenter dans les prochaines années. Ce vieillissement de la population entraîne inévitablement un besoin de solutions pérennes (Ehpad, HAD, Accueil de jour; accompagnement renforcé à domicile).
L’impact sur la vie du proche aidant
L'aidant familial, une personne à la santé exposée
Pour plus d’un tiers, les aidants sont seuls à prendre soin de leur proche. Cette situation les expose à des symptômes de stress et d’anxiété. D'après une étude du gérontologue, C.J. Rosenthal, certains facteurs sont reconnus pour augmenter le risque de dépression de l’aidant. On retrouve notamment :
- le niveau de perte d'autonomie de la personne ;
- l’état de santé de l’aidant ;
- le manque de repos ou de temps libre ;
- le difficile choix entre les besoins ressentis de l'aidé et ses propres besoins.
L'investissement en temps a toujours un impact direct sur la santé des aidants (manque de sommeil, le moral ou encore la vie sociale).
Toutefois on note que les aidants sont peu nombreux à utiliser leur temps de répit pour consulter un médecin...
À ce jour, ce sont les non-aidants qui ont plutôt tendance à identifier l'impact négatif du statut d'aidants Selon eux, la situation d'aidant a des impacts négatifs sur les 3 grands items suivants : la vie sociale (sorties, loisirs) pour 47 %, la vie professionnelle de l'aidant (40 %) ainsi que sa vie conjugale (39 %).
Découvrir le guide à destination des aidants
Tous Aidants
Comprendre les symptômes des maladies neuro-évolutives et les troubles de comportement associés pour mieux accompagner ensemble
La vie professionnelle des aidants est impactée
Une part importante des aidants actifs rencontre des difficultés à concilier leur vie professionnelle et leur rôle d’aidant. Selon des enquêtes récentes, plus de la moitié des aidants en emploi déclarent cette difficulté dans l’organisation du travail et de l’accompagnement de leur proche
Soutien aux aidants familiaux : des actions concrètes
Dans leur engagement quotidien, les aidants jouent un rôle essentiel auprès de leur proche en perte d’autonomie et contribuent de manière déterminante à l’équilibre de notre système de solidarité.
Après le plan « Agir pour les aidants » lancé en 2019, l’État a déployé une Stratégie nationale de mobilisation et de soutien aux aidants 2023-2027, visant à renforcer leurs droits et à développer des solutions concrètes : amélioration du congé proche aidant et de l’allocation journalière (AJPA), création de nouvelles solutions de répit et mise en place d’un point d’entrée identifié dans chaque département.
Les initiatives prises par LNA Santé pour accompagner et soutenir les aidants
Conscient des difficultés quotidiennes rencontrées par les proches lorsqu’ils soutiennent un membre de leur famille malade ou dépendant, LNA Santé se mobilise pour accompagner les proches aidants dans le parcours de soin et dans la vie du patient/résident., en établissement ou à domicile.
LNA Santé a déployé plusieurs dispositifs tels que :
- l’EHPAD pensé comme un pôle de ressources ouvert sur son territoire ; à travers ses 5 centres de ressources territoriaux (CRT)
- l’éducation thérapeutique pour le patient atteint de la maladie d’Alzheimer et de la maladie de Parkinson ;
- la plateforme d’accompagnement et de répit (Nid des aidants) avec une approche sur le rôle qu’elle peut jouer ;
- les partenariats avec la Fondation Recherche Alzheimer et France Parkinson, pour accompagner les aidants
Les établissements LNA Santé ont également développé des services aidants/aidés, le séminaire bientraitance et un regard croisé aidant/aidé.
LNA Santé s’implique aussi dans la place qu’occupent les aidants dans le retour à domicile d’un patient après une rééducation directe post AVC ainsi que le rôle clé de l’aidant en hôpital de jour.
Exemples d’initiatives pour soutenir les aidants
Initiative 1 – Les Jardins d’Olonne : Accueil de jour et Plateforme de Répit des aidants au service du maintien à domicile.
Initiative 2 – Le Parc de la Plesse : Mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique sur les troubles de la mémoire.
Initiative 3 – La Résidence de la Meulière de la Marne : Création du Nid des aidants 77, un nid “itinérant” pour les aidants.
Initiative 4 – La Résidence Asphodia : Mise en place de temps d’échanges entre aidants autour notamment d’un café par le Nid des aidants 91.
Initiative 5 – Institut de Réadaptation d’Achères : Adoption d’une approche “aidant-aidé” en SMR pour faciliter le retour à domicile.
Initiative 6 – La Villa de Rimiez : Accompagnement des aidants après le départ de leur proche en maison de retraite afin de faciliter “l’après” pour les aidants.
Nos établissements (EHPAD, SMR, HAD) participent activement à la semaine bleue organisée en octobre et animent de nombreux ateliers, débats, sorties pour les aidants des patients et résidents accueillis.
Pour aller plus loin
