Maladies Neuro-évolutives : La Démarche SENS par LNA Santé

C’est quoi une maladie neuroévolutive ?

Les pathologies neuroévolutives sont des pathologies chroniques progressives qui touchent le système nerveux central. La famille des pathologies neuroévolutives regroupe plusieurs maladies dont notamment :

La maladie d’Alzheimer et les autres démences apparentées

Les maladies neuroévolutives représentent aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique en France. Elles concernent environ 1,5 million de personnes (Ministère de la Santé), dont près de 1,2 à 1,4 million pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées (Inserm ; France Alzheimer). Chaque année, environ 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués (Inserm). Sous l’effet du vieillissement de la population, le nombre de personnes touchées devrait continuer d’augmenter fortement dans les prochaines décennies, avec un quasi-doublement attendu à l’horizon 2050 (France Alzheimer).

Cette famille de pathologies se caractérise par une dégradation progressive des fonctions cognitives. Elle peut se manifester par des troubles de la mémoire, des difficultés de langage (aphasie), des troubles de la réalisation des gestes (apraxie), des troubles visuo-spatiaux ainsi que des modifications du comportement.

➜ Notre accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

La maladie de Parkinson et les maladies apparentées

Près de 200 000 personnes souffrent de cette pathologie et environ 25 000 nouveaux cas sont dépistés chaque année en France (Source : ministère des solidarités et de la santé).

Au second rang des maladies neuroévolutives les plus présentes en France elles sont caractérisées par au moins 2 à 3 des symptômes suivants : lenteur des mouvements (akinésie), tremblements au repos et raideurs musculaires. L’apparition de la maladie est liée à la destruction des neurones dopaminergiques, chargés de la production de la dopamine, molécule utilisée comme neurotransmetteur responsable de la régulation des mouvements.

➜ Notre accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du motoneurone

Moins fréquentes avec 2 300 nouveaux cas décelés chaque année selon Santé Publique France, les maladies du motoneurone sont le plus souvent caractérisées par une atteinte graduelle aux neurones moteurs du cortex cérébral, responsables de la motricité.

La maladie progresse rapidement et se caractérise généralement par une amyotrophie (atrophie musculaire), la contraction involontaire des muscles (spasticité) et la paralysie progressive des membres du tronc, dont les muscles respiratoires.

Quel public est concerné par les maladies neuroévolutives?

Pour une très grande majorité des maladies neuroévolutives, le vieillissement est un des principaux facteurs de développement. Ces mêmes maladies entraînent de lourdes conséquences sur le plan de la santé et de l’autonomie. Le maintien au domicile de la personne touchée n’est alors plus envisageable, malgré les éventuels soins et services apportés par les aidants et les aides à domicile.

75 % des résidents entrent dans nos Ehpad avec une altération de leurs fonctions cognitives

La cuisine thérapeutique participe à la stimulation de la mémoire sensorielle et entretient la notion de plaisir

La formation et le développement des compétences professionnelles

Prétendre à l’amélioration des accompagnements sous-entend une connaissance partagée de tous de la maladie. Notre ambition est que l’ensemble des collaborateurs soient formés à cette problématique spécifique, de manière graduée. Cette formation de l’ensemble des collaborateurs à horizon de trois ans s’attache à “mixer les regards avec plusieurs approches de soins : Montessori, Validation, Bientraitance, etc.” d’après Audrey Bockelee, directrice d’exploitation LNA Santé et co-pilote de la Démarche Sens. Le savoir-être est alors au cœur de la démarche.

Un parcours de formation « comprendre pour agir » a ainsi été déployé auprès des équipes :

Comprendre la maladie : Les établissements sont engagés dans le déploiement d'une formation ASG (assistant.e de soin en gérontologie) pour l’ensemble des maîtres et maîtresses de maison et deux aides-soignants par unité de vie avec à terme l’ensemble des soignants des unités protégées. Pour les collaborateurs ne bénéficiant pas de cette formation spécifique, LNA formation, l’école de formation interne LNA Santé, a déployé un module « SENS » de trois journées reprenant l’ensemble des thématiques spécifiques (maladies, symptômes, comportements troublés, savoir être/ savoir-faire etc.).

Agir : Les interventions en santé que sont les interventions non-médicamenteuses, autour des questions comportementales notamment, sont déployées au sein de LNA Santé depuis de nombreuses années. Les INM sont assurées en grande partie par les thérapeutes mais aussi des soignants. Accompagner cette expertise (gage d’attractivité des métiers) est une priorité et LNA formation propose aux collaborateurs, une formation spécifique INM.

Les outils comme la poupée d'empathie contribuent à apaiser les tensions et faciliter les soins

Le parcours de vie et de soins du résident

Être présent à toutes les étapes du parcours de vie

Le parcours, dans le cas particulier de la maladie d’Alzheimer, est singulier puisqu’il s’inscrit dans le temps (maladie évolutive). Notre ambition est d’être en capacité de proposer « les bons soins, par les bons, professionnels, au bon endroit, au bon moment ».

Au sein de nos établissements la notion de transfert entre unités de vie en fonction de l’évolution de la pathologie est centrale. La démarche s’est ainsi employée à la création de guidances nécessaires à la réussite des parcours intra-établissement pour être en mesure d'assurer des passages plus fluides entre unité protégée et unité classique - et vice-versa.

Nous réinterrogeons aussi les répits séquentiels (accueil de jour, hébergement temporaire) afin de redéfinir les missions et l’organisation type pour correspondre aux besoins des personnes accueillies. Dans les solutions de demain et le virage domiciliaire à venir, la démarche SENS s’inscrit dores et déjà dans le maillage territorial, comme une nouvelle offre d’expertise au service d’une population vivant à domicile. Ces expérimentations sont nombreuses au sein de nos établissements et voient notamment le jour au travers de nos offres d’Ehpad à Domicile.

Des aménagements Montessori pour mieux appréhender la déambulation des résidents dans les unités protégées

Faciliter l’accompagnement en proposant un environnement adapté

Autre axe ayant une influence directe sur la bonne prise en soin des personnes présentant des troubles : l’environnement.

“L’architecture, l’aménagement, l’équipement de nos établissements ne sont pas toujours adaptés aux personnes atteintes de pathologies cognitives. L’environnement doit devenir un facilitateur d’accompagnement” selon Laure Jouatel, co-pilote de la démarche et directrice médicale médico-social chez LNA Santé, qui travaille aux côtés du service immobilier construction pour croiser les regards sur cette thématique transversale. Plusieurs projets sont en cours d’expérimentation comme par exemple à la Villa Amélie, qui a créé avec une start-up des autocollants personnalisés pour les portes des chambres et reprenant la photo des portes d’entrée du domicile des résidents afin de leur offrir un repère familier.

Cette initiative n’est qu’un exemple parmi de nombreuses expérimentations menées par les co-pilotes de la démarche SENS. On retrouve aussi l’installation de variateurs de lumière pour mieux accompagner le rythme des résidents et le déploiement d’un pack “petit matériel SENS” au sein des unités protégées afin d’aider les équipes soignantes à mieux canaliser certains troubles comportementaux.

“La prochaine étape consiste a tester la fourniture de tenues d’aspect civil aux équipes de cinq établissements. Chaque agent choisira trois tenues parmi un panel de sept à huit ensemble avec des coupes et couleurs différentes”. Pour Audrey Bockelee, il est nécessaire que les personnes accompagnées “se sentent chez elles avant de se sentir dans un lieu de soins”. En complément, une étude est menée autour de la “dimension domiciliaire” par le Dr Jouatel et Joséphine Bertin, responsable du pôle Recherche Clinique et Programmes Thérapeutiques.

Faire de l’aidant un partenaire

Nous devons faire preuve de beaucoup d’humilité en tant que professionnels lorsqu’un résident arrive en établissement : son proche aidant a assuré l’accompagnement de nombreuses années avant son arrivée et nous nous devons de conjuguer nos connaissances. C’est justement l’objectif du guide “Tous aidants” créé pour donner des clés aux aidants afin qu’ils comprennent mieux les pathologies neuroévolutives, leur symptomatologie, les troubles associés et les bonnes habitudes pour les apaiser.

Ce guide s’est appuyé sur le comité de pilotage de la démarche SENS, lui-même représentant l’ensemble des métiers et des régions. Les familles des dix établissements qui ont participé à l’élaboration on renseigné un questionnaire sur les difficultés auxquelles elles sont confrontées et leurs retours ont servi de base à une première version de guide. Le document a été déployé fin décembre 2021 et a bénéficié depuis d’une deuxième version, également co-écrite avec les familles.

Découvrir le guide à destination des aidants

Tous Aidants
Comprendre les symptômes des maladies neuro-évolutives et les troubles de comportement associés pour mieux accompagner ensemble

Consulter le guide

Faire de l’intervention non médicamenteuse une proposition incontournable de soin

Les interventions non médicamenteuses (INM) sont un sujet qui tient particulièrement à cœur les professionnels LNA Santé car il n’existe pas de traitement connu contre la maladie d’Alzheimer. Les neuroleptiques et psychotropes ont de trop nombreux effets indésirables sur nos résidents, c’est la raison pour laquelle les INM doivent être proposées en priorité. Pour Laure Jouatel, “les prescriptions pharmaceutiques doivent survenir en dernier recours, lorsque tout le reste a été essayé”. Ce virage dans l’approche des soins est en plus fortement recommandé par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis près d’une décennie et s’est traduit par de nombreuses expérimentations sur le terrain.

Comme il n’existait pas de référentiel applicable : en quoi consiste une INM, à quelle fréquence la mettre en place, quelles sont les indications et contre-indications, quels intervenants mobiliser, quels sont les objectifs de soins et comment les mesurer ? Nous avons créé notre propre référentiel : Le guide Interventions non médicamenteuses.

Plus de 90 thérapeutes ont travaillé, par petits groupes, sur une douzaine d’INM proposées de manière récurrente au sein des établissements. Ce travail a permis de valoriser l’expertise de nos actions terrain et d’acculturer plus fortement nos équipes aux INM et a leurs évaluations. Il s’agit donc, d’abord et surtout, d’une démarche collective qui a contribué a redéfinir la complémentarité de nos actions pour une meilleure qualité d’accompagnement.

Plus concrètement, les interventions non médicamenteuses ont été cartographiées en trois catégories, celles à visée motrice (marche nordique, atelier gymnastique), celles à visée cognitive (atelier mémoire, atelier réminiscence) et celles à visée psycho-sensorielle (médiation animale, musicologie, réflexologie, balnéothérapie) en reprenant à chaque fois la bibliographie, les bases physiologiques, les indications et les objectifs. Avec ce guide, les équipes LNA Santé disposent d’un panier dans lequel elles pourront piocher en fonction des besoins de chacun. Ces travaux contribuent également à harmoniser les pratiques autour d’objectifs communs de santé individuelle, afin de mieux accompagner, soigner et prendre soin des résidents.

➜ Qu'est-ce qu'une approche (thérapie) non médicamenteuse ?

Music Care©, un dispositif de musicothérapie, a été déployé dans les Ehpad LNA Santé

Rechercher et innover : alimenter les réflexions autour de l’EHPAD de demain

L’implication extrêmement forte dans la recherche et l’innovation représente le sixième et dernier grand axe de la démarche SENS.

Nous souhaitons participer activement aux enjeux et débats autour des maladies neuroévolutives

Audrey Bockelee et Laure Jouatel prennent part à de nombreux travaux menés à l’échelle nationale, avec la Fondation Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ou encore les Agences Régionales de Santé (ARS). Nous testons aussi régulièrement de nouveaux outils pour améliorer l’accompagnement de nos résidents et effectuons donc une veille continue des innovations techniques, technologiques et organisationnelles. Certaines ont déjà fait l’objet d’une étude comme par exemple les PASA itinérants, d’autres devraient l’être prochainement.

La démarche SENS est une approche proactive et très humaniste. Elle a réussi a fédérer les équipes et permet déjà d’alimenter les réflexions autour de l’EHPAD de demain.

L’accompagnement des maladies neuroévolutives par LNA Santé