Maladie de Parkinson : reconnaître les symptômes pour mieux accompagner

On regroupe sous le terme de « symptômes moteurs » les manifestations qui touchent directement les mouvements du corps. Ce sont les signes les plus connus et les plus visibles de la maladie. Ils résultent du manque de dopamine dans les circuits neurologiques qui pilotent nos gestes. On distingue trois signes principaux, dont l'association constitue la « triade », associant bradykinésie, rigidité et tremblement. L’instabilité posturale intervient généralement plus tardivement.

Le tremblement de repos

C'est souvent le symptôme qui frappe le plus l'entourage. Il est pourtant loin d'être universel. Contrairement à une idée reçue, le tremblement n’est pas constant et peut être absent au début de la maladie. Quand il existe, le tremblement parkinsonien est dit « de repos » : il survient quand la main est immobile, posée sur les genoux par exemple, et tend à diminuer quand la personne effectue un geste volontaire. Il touche en général un seul côté du corps au départ, le plus souvent une main ou un pied, parfois la mâchoire.

À ne pas confondre : le tremblement essentiel est une autre maladie très fréquente, qui, contrairement au tremblement de repos, survient lors des mouvements. Seul un médecin peut faire la distinction. En cas de doute, consultez.

La bradykinésie ou lenteur des mouvements

La bradykinésie est le signe le plus caractéristique de la maladie. Elle se traduit par un ralentissement progressif des gestes du quotidien, qui peuvent devenir maladroits, imprécis, moins automatiques. Quelques exemples concrets que l'entourage peut remarquer :

•     L'écriture qui rétrécit progressivement (on parle de « micrographie »)
•     La difficulté à boutonner un vêtement, à ouvrir un bocal, à taper sur un clavier
•     Un visage qui semble moins expressif, « figé » (hypomimie)
•     Une voix qui devient plus douce, moins modulée
•     Des gestes qui demandent plus de concentration et plus de temps qu'avant

Ces changements sont souvent subtiles au début et peuvent être mis sur le compte de la fatigue ou du vieillissement. C'est pourquoi l'observation attentive des proches est précieuse.

La rigidité musculaire

Les muscles sont plus raides, comme en résistance permanente. La personne peut ressentir une sensation de tension, voire de douleur dans les épaules, le cou ou les bras. Cette rigidité peut parfois être le premier signe amenant à consulter, avant même qu'un diagnostic de Parkinson soit envisagé. À l'examen médical, le neurologue perçoit cette rigidité sous la forme de ce que l'on appelle le « signe de la roue dentée » : une résistance saccadée quand on mobilise passivement un membre.

Les troubles de la posture, de l'équilibre et de la marche

Au fil du temps, la démarche peut se modifier. La personne marche à petits pas, le dos légèrement courbé en avant, les bras moins balancés. Elle peut avoir du mal à démarrer ou à s'arrêter (phénomène dit de « freezing »), à faire demi-tour rapidement. L'instabilité posturale augmente le risque de chute, qui est l'une des complications les plus préoccupantes de la maladie à un stade plus avancé.

Les chutes sont une préoccupation centrale dans l'accompagnement des personnes parkinsoniennes. Prévention, aménagement du domicile et rééducation avec une équipe spécialisée (kinésithérapeute, ergothérapeute) occupent un rôle essentiel.

Les symptômes non moteurs constituent ce que l'on pourrait appeler la face invisible de la maladie de Parkinson. Ils sont pourtant au moins aussi importants que les troubles moteurs : plusieurs études montrent qu'ils ont un impact plus négatif sur la qualité de vie des patients que les signes moteurs eux-mêmes, même au stade précoce de la maladie.

Ce qui est moins connu, c'est que ces symptômes peuvent apparaître plusieurs années avant le diagnostic, parfois une décennie plus tôt. Ils sont souvent banalisés ou attribués à autre chose, ce qui retarde parfois la reconnaissance de la maladie. Bien les identifier, c'est ouvrir la possibilité d'une prise en charge plus précoce.

Les signes qui peuvent précéder le diagnostic (signes prodromiques)

Avant l'apparition des premiers symptômes moteurs, certains signes peuvent être présents depuis des années sans avoir été reliés à la maladie de Parkinson.

La perte de l'odorat (anosmie ou hyposmie)

Une diminution ou une disparition de la capacité à sentir les odeurs est l'un des signes précoces les plus documentés. Elle touche une grande proportion de personnes malades et peut précéder les symptômes moteurs de plusieurs années. Comme elle n'est pas douloureuse et qu'elle peut passer inaperçue, elle est rarement mentionnée spontanément.

La constipation persistante

Des troubles du transit intestinal chroniques, sans cause évidente, font partie des signes précurseurs fréquents. Ils s'expliquent par l'atteinte du système nerveux autonome qui régule la motilité digestive. Là encore, ce symptôme est souvent mis sur le compte du régime alimentaire ou de l'âge.

Les troubles du comportement en sommeil paradoxal

C'est l'un des signes précurseurs les plus spécifiques. Pendant la phase de sommeil paradoxal (celle où l'on rêve), les muscles sont normalement paralysés. Chez certaines personnes qui développeront ultérieurement un Parkinson, cette paralysie physiologique est absente : la personne « vit » ses rêves, s'agite, crie, gesticule violemment pendant son sommeil. Ce signe est souvent remarqué en premier par le conjoint ou le partenaire de chambre, et non par la personne elle-même.

Si vous observez une agitation nocturne inhabituelle chez votre proche, parlez-en à son médecin traitant. Ce symptôme mérite d'être mentionné, même s'il est apparu il y a plusieurs années.

Les troubles de l'humeur et de la vie psychique

Ces symptômes sont fréquents, insuffisamment reconnus, et souvent vécus avec beaucoup de culpabilité par les proches. Il est primordial de comprendre qu'ils ne relèvent pas d'un problème de moral ou d'un manque de volonté : ces symptômes sont directement liés aux mécanismes de la maladie.

La dépression

La dépression touche une large proportion de personnes atteintes de Parkinson. Elle peut précéder les signes moteurs ou survenir au cours de l'évolution. Elle se manifeste par une tristesse persistante, un manque d'élan, un sentiment de découragement. Elle peut être prise en charge spécifiquement et il ne faut pas hésiter à en parler à l'équipe médicale.

L'anxiété

L'anxiété est également très courante : inquiétude permanente, tension intérieure, parfois panique. Elle peut survenir dans certaines situations particulières (lieux inconnus, foule, blocages moteurs) ou de manière plus diffuse.

L'apathie

L'apathie se distingue de la dépression : c'est une diminution de la motivation à initier et maintenir des activités, associée à un moindre intérêt émotionnel. La personne ne prend plus de plaisir à ce qui l'intéressait, ne lance plus d'initiatives, semble indifférente. Ce symptôme est souvent mal interprété par l'entourage comme de la paresse ou du désengagement, ce qui génère des incompréhensions et des tensions inutiles.

Si votre proche semble « ne plus vouloir rien faire » ou paraît distant, il ne s'agit probablement pas d'un problème de caractère. L'apathie est un symptôme de la maladie, pas un choix. En parler avec l'équipe médicale permettra de trouver les bonnes réponses.

Les troubles cognitifs

Des difficultés de concentration, de mémoire à court terme, de planification ou d'organisation peuvent apparaître au cours de la maladie. Il convient de rester mesuré sur ce point : dans les formes typiques, les troubles cognitifs significatifs surviennent généralement à un stade tardif de la maladie, et tous les patients ne les développent pas. Chaque situation est unique.

En cas de difficultés cognitives, une prise en charge adaptée (consultation spécialisée, stimulation cognitive, accompagnement psychologique) peut être proposée. Là encore, l'entourage joue un rôle important dans le repérage de ces changements.

Des troubles exécutifs peuvent apparaître précocement, même si les atteintes plus sévères surviennent en général à un stade plus avancé.

Les troubles dysautonomiques (système nerveux autonome)

La maladie de Parkinson affecte également le système nerveux autonome, celui qui régule les fonctions involontaires de notre organisme. Parmi les manifestations les plus fréquentes :

• L'hypotension orthostatique : sensation de vertige ou d'étourdissement en se levant, pouvant entraîner des chutes. À signaler au médecin.
• Les troubles urinaires : envies fréquentes et urgentes d'uriner, difficultés à contrôler la vessie.
• La sudation excessive ou au contraire l'absence de transpiration.
• Les troubles de la déglutition (dysphagie) : apparaissant surtout à un stade plus avancé, ils nécessitent une prise en charge par un orthophoniste.

Les autres symptômes non moteurs

La maladie peut aussi s'accompagner de troubles de la vision (sécheresse oculaire, double vue, difficultés à lire), de douleurs et de sensations d'inconfort diffuses, d'une peau grasse (séborrhée), ou encore de troubles de la parole (voix plus faible, moins articulée).

Cette liste n'est pas exhaustive. Ce qui importe, c'est de savoir que tout changement inexpliqué, persistant ou récurrent dans le quotidien d'une personne mérite d'être signalé à un médecin, même s'il semble sans rapport avec une maladie neurologique.

Pourquoi ces symptômes sont-ils si difficiles à reconnaître ?

Plusieurs raisons expliquent que la maladie de Parkinson soit parfois diagnostiquée tardivement.

• Les symptômes non moteurs précèdent souvent les signes moteurs de 5 à 10 ans, et ils ne sont pas spécifiques : ils peuvent évoquer d'autres causes.
• Beaucoup de signes sont banalisés : « c'est l'âge », « il est fatigué », « elle a toujours eu le dos fragile ». Ce réflexe de banalisation, compréhensible, peut retarder la consultation.
• Les personnes malades elles-mêmes ne relient pas forcément leurs symptômes à la maladie, ou n'osent pas en parler par peur des conséquences d'un diagnostic.
• Le tableau clinique est variable et personnel : ce qu'un proche a vécu ne ressemblera pas nécessairement à ce que vit votre parent ou conjoint.

C'est précisément pour cela que le rôle de l'entourage est décisif. Les proches vivent avec la personne, observent ses changements dans la durée, remarquent ce que le médecin ne peut pas forcément voir lors d'une consultation. Faire confiance à son observation, noter les changements, et en parler ouvertement au médecin traitant : voilà un acte simple qui peut faire toute la différence.

Il n'existe pas de règle absolue, mais certains signes doivent amener à consulter un médecin sans attendre, même si leur intensité est encore modérée. C'est le cas si vous observez :

• Un tremblement au repos d'une main ou d'un membre, apparu récemment
• Une lenteur progressive des gestes, une modification de l'écriture
• Une raideur des membres ou des épaules sans cause apparente
• Des agitations nocturnes importantes, décrites ou remarquées par le conjoint
• Une perte d'odorat inexpliquée
• Une association de plusieurs des signes évoqués dans cet article

Le premier interlocuteur est toujours le médecin traitant. Il pourra évaluer les symptômes, faire un premier bilan et, si nécessaire, orienter vers un neurologue pour confirmer le diagnostic. Le neurologue dispose d'outils spécifiques : un examen clinique approfondi, une IRM cérébrale pour éliminer d’autres diagnostics, et dans certains cas, notamment lors de situations incertaines une scintigraphie (DAT scan) qui permet de visualiser la perte en dopamine dans le cerveau; ce dernier n’étant pas réalisé de façon systématique.

Un diagnostic précoce ne change pas le cours de la maladie, mais il permet de mettre en place plus tôt les traitements et les accompagnements qui améliorent la qualité de vie et préservent l'autonomie aussi longtemps que possible.

Recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson est une épreuve, pour la personne malade et pour ses proches. Mais ce diagnostic ouvre aussi l'accès à une prise en charge qui peut améliorer significativement le quotidien.

Les traitements médicamenteux

Le traitement médicamenteux vise à compenser le déficit en dopamine. Il permet d'améliorer les symptômes moteurs et certains symptômes non moteurs, et d'améliorer la qualité de vie. Il est adapté à chaque patient et ajusté au fil du temps. Des traitements de seconde ligne (stimulation cérébrale profonde, pompes à dopamine) peuvent être envisagés à des stades plus avancés, en concertation avec l'équipe neurologique. À ce jour, la recherche sur les traitements avance: des pistes neuroprotectrices sont à l'étude. Les traitements sont essentiellement symptomatiques, mais certaines approches (notamment l’activité physique régulière) semblent avoir un impact positif sur l’évolution fonctionnelle.

La maladie de Parkinson est prise en charge à 100 % au titre des Affections de Longue Durée (ALD).

Une prise en charge globale et pluridisciplinaire

Le traitement médicamenteux ne suffit pas à lui seul. Une approche globale, faisant intervenir plusieurs professionnels, est indispensable pour préserver l'autonomie au quotidien :

•     La kinésithérapie aide à maintenir la souplesse, l'équilibre et la marche.
•     L'orthophonie prend en charge les troubles de la parole et de la déglutition.
•     L'ergothérapie adapte l'environnement et les gestes du quotidien.
•     L'activité physique adaptée (APA) contribue à préserver les capacités motrices et peut avoir un effet bénéfique sur la qualité de vie.
•     L'accompagnement psychologique soutient la personne malade et ses proches face aux défis émotionnels.

L'accompagnement en EHPAD : le programme ParKours de LNA Santé

Pour les personnes atteintes de Parkinson résidant en EHPAD, LNA Santé a développé le programme ParKours, une approche spécifiquement conçue pour adapter la prise en charge aux besoins des résidents parkinsoniens. Déjà déployé dans plusieurs établissements (Les Pléiades, Ger Home, Les Nymphéas, Les Jardins de Leysotte, Le Mas de la Côte Bleue, entre autres), ce programme combine rééducation, activités adaptées et formation des équipes. L'objectif : que chaque résident bénéficie d'un accompagnement personnalisé qui respecte son rythme et soutient son autonomie au quotidien.