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Une maladie qui dépasse les tremblements
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique évolutive causée par la dégénérescence progressive des neurones dopaminergiques, ces cellules cérébrales qui produisent la dopamine. Cette molécule joue un rôle central non seulement dans le contrôle des mouvements, mais aussi dans la régulation du sommeil, de la digestion, de l'humeur et de nombreuses fonctions biologiques essentielles.
C'est pourquoi les symptômes dits « non moteurs » sont si fréquents : troubles du sommeil, difficultés digestives, perturbations de l'alimentation, anxiété, fatigue. Ils peuvent apparaître des années avant les premiers tremblements et constituent, à part entière, un enjeu de qualité de vie pour le malade comme pour son entourage. Les comprendre, c'est déjà mieux les accepter et mieux les accompagner.
Quelques chiffres à retenir
- Plus de 270 000 personnes ont été traitées pour la maladie de Parkinson en France en 2023 (Ameli).
- 1 à 2 % des personnes de plus de 65 ans sont concernées, une prévalence qui augmente nettement avec l'avancée en âge
- Plus de 75 % des personnes malades présentent des troubles du sommeil à un stade ou un autre de la maladie (France Parkinson)
Pourquoi le sommeil est-il si perturbé ?
Les perturbations du sommeil dans la maladie de Parkinson ne sont pas le fruit du hasard, ni d'une mauvaise hygiène de vie. Leurs origines sont multiples et souvent intriquées. La maladie elle-même affecte les zones cérébrales qui régulent le cycle veille-sommeil, parfois bien avant l'apparition des premiers signes moteurs. Mais d'autres facteurs jouent également un rôle : les traitements médicamenteux et leurs effets secondaires, les douleurs liées à la rigidité, les troubles urinaires nocturnes, l'anxiété, voire des troubles respiratoires du sommeil. C'est cette combinaison de causes qui rend la prise en charge particulièrement importante et personnalisée.
Les différentes formes de troubles du sommeil
Les troubles du sommeil associés à la maladie de Parkinson sont variés et peuvent se combiner :
- Réveils nocturnes fréquents et insomnie : la rigidité musculaire rend difficile un simple changement de position dans le lit, et les douleurs liées à la maladie provoquent des interruptions répétées du sommeil.
- Somnolence diurne excessive : certains patients ressentent une envie irrépressible de dormir pendant la journée, pouvant conduire à des endormissements soudains et incontrôlés. Ce phénomène est lié à la maladie elle-même, mais aussi parfois aux traitements médicamenteux.
- Trouble du comportement en sommeil paradoxal (TCSP) : la personne malade vit physiquement ses rêves, souvent de manière agitée ou violente, car la paralysie naturelle du sommeil paradoxal est altérée. Ce phénomène est parfois l'un des premiers signes de la maladie.
- Syndrome des jambes sans repos : sensation d'inconfort dans les jambes au repos, soulagée uniquement par le mouvement, rendant l'endormissement difficile.
- Nycturie : le besoin d'uriner plusieurs fois par nuit, combiné aux difficultés motrices pour se déplacer, fragmente considérablement le sommeil.
A retenir
Certains signes non moteurs, dont les troubles du sommeil, peuvent précéder le diagnostic de plusieurs années. Ils font partie intégrante de la maladie et ne sont pas liés à un manque de volonté ou à de mauvaises habitudes. Consulter un neurologue ou un médecin du sommeil est essentiel pour les identifier et les prendre en charge.
Parkinson : les aliments à éviter et pourquoi
L'alimentation joue un rôle souvent sous-estimé dans la gestion de la maladie de Parkinson. Certains aliments ou habitudes alimentaires peuvent aggraver les symptômes, perturber davantage le sommeil ou interférer avec l'efficacité des traitements. Voici les principales catégories à surveiller :
- Les protéines alimentaires au mauvais moment : les protéines, qu'elles soient d'origine animale (viande, poisson, œufs) ou végétale (légumineuses notamment), consommées en même temps que la lévodopa peuvent en réduire l'absorption intestinale et donc l'efficacité. Il est généralement conseillé de prendre le médicament à distance des repas riches en protéines, ou de concentrer ces apports sur le repas du soir. Cette adaptation doit être définie avec le médecin ou un diététicien, car elle ne convient pas à tous les patients. Attention, une réduction trop importante de la quantité de protéines augmente le risque de perte de poids (dénutrition).
- La caféine en excès : le café, le thé fort et les boissons énergisantes peuvent perturber les cycles naturels du sommeil, ce qui est particulièrement préjudiciable chez des personnes déjà sujettes aux troubles nocturnes. Leur consommation mérite d'être encadrée, en particulier à partir de la fin d'après-midi. Opter pour des cafés arabica qui sont moins riches en caféine.
- L'alcool : il interagit avec les médicaments antiparkinsoniens, aggrave les troubles de l'équilibre et nuit à la qualité du sommeil. Sa consommation doit être limitée, voire évitée selon les recommandations médicales.
- Les aliments difficiles à déglutir : à un stade avancé de la maladie, les troubles de la déglutition sont fréquents. Certains aliments, comme les aliments fibreux (poireaux, blanc de volaille…), les aliments ayant une double texture (les fruits juetux…) ou les aliments dispersibles (comme la biscottes, la semoule…), augmentent le risque de fausse route. Une adaptation des textures devient alors indispensable.
- Les repas trop copieux le soir : un dîner lourd perturbe la digestion, qui est déjà ralentie du fait de l'atteinte du système nerveux autonome dans la maladie de Parkinson. Cela peut provoquer inconfort nocturne, reflux et réveil. Privilégier un repas léger en limitant le volume des aliments et bien fractionner les prises alimentaires avec 1 à 2 collations dans la journée est souvent bénéfique. Opter pour des aliments sources de tryptophanes (céréales, volaille, noix, amandes…) qui favorisent le sommeil.
Ces précautions ne signifient pas un régime contraignant ou appauvrissant. Elles invitent à adapter l'alimentation avec discernement, en lien avec les professionnels de santé.
Quels aliments privilégier et comment organiser les repas au quotidien ?
Parler des aliments à éviter avec la maladie de Parkinson ne suffit pas : il est tout aussi important de mettre en valeur ce qui peut aider. Une alimentation adaptée soutient la santé générale, aide à lutter contre la constipation (très fréquente), et peut contribuer à une meilleure qualité de sommeil.
Miser sur les fibres et l'hydratation
La constipation est l'un des symptômes non moteurs les plus répandus dans la maladie de Parkinson. Une alimentation riche en fibres (légumes cuits, fruits, légumineuses bien tolérées) et une bonne hydratation, au moins 1,5 litre d'eau par jour, contribuent à régulariser le transit et à limiter l'inconfort digestif nocturne. Opter pour une eau riche en magnésium (teneur > 50 mg de Mg²⁺ par litre).
Favoriser les antioxydants
Les fruits et légumes colorés, les huiles végétales de qualité (huile d'olive, colza), les noix et les poissons gras (1/semaine) apportent des antioxydants et des omégas 3 qui soutiennent la santé cérébrale. Ces apports ne prétendent pas ralentir la maladie, mais participent à l'équilibre global du patient et aident à réguler l’inflammation.
Adapter les textures si nécessaire
Lorsque la déglutition devient difficile, des adaptations sont possibles. Modifier la texture des aliments vers une texture hachée ou mixée. Ajouter des sauces épaisses pour lier les aliments à risque comme de la béchamel ou du coulis de tomate dans du riz ou de la semoule. Opter pour des boissons gazeuses fraîches ou épaisses avec de l’agar-agar. Ces adaptations permettent de maintenir un apport nutritionnel suffisant tout en réduisant les risques de fausse route. Il ne s’agit pas d’une régression, mais d’une façon de continuer à se nourrir en sécurité et avec plaisir. L'orthophoniste et le diététicien sont les professionnels clés pour accompagner cette transition.
Organiser les repas dans la journée
Fractionner les repas en 4 à 5 petites prises plutôt que 3 repas copieux facilite la digestion et maintient un niveau d'énergie plus stable tout au long de la journée. Les apports protéiques, susceptibles d'interagir avec la lévodopa, peuvent être organisés en accord avec le médecin pour limiter cette interaction, souvent en les concentrant sur le repas du soir. Ces ajustements doivent toujours être discutés avec le neurologue et le diététicien, car ils varient selon le traitement et les besoins de chaque personne.
Conseil pratique pour les proches
Accompagner un proche à table, c'est aussi préserver son autonomie et sa dignité. Évitez de couper les aliments à sa place sans lui demander, de le brusquer, ou d'exprimer de l'inquiétude à voix haute à chaque repas. Si vous observez des difficultés à avaler, une toux répétée après les repas ou une perte de poids inexpliquée, signalez-le rapidement à l'équipe médicale. Ces signes peuvent indiquer des troubles de la déglutition qui justifient une évaluation spécialisée.
L’accompagnement spécialisé : des ressources concrètes pour ne pas rester seul face à ces difficultés
Troubles du sommeil, difficultés alimentaires, perte de poids, fatigue : toutes ces manifestations sont prises en compte dans une approche globale de la maladie de Parkinson. Les équipes pluridisciplinaires qui accompagnent les personnes malades, qu'elles soient à domicile, en EHPAD en consultation spécialisée, en centre de rééducation, disposent d'outils concrets pour améliorer le quotidien.
Une prise en charge qui mobilise plusieurs professionnels
La gestion des troubles du sommeil et de l'alimentation dans la maladie de Parkinson ne relève pas d'un seul professionnel. Elle implique :
- Le médecin spécialiste, pour ajuster le traitement médicamenteux et identifier les troubles spécifiques du sommeil.
- Le diététicien, pour adapter l'alimentation aux besoins nutritionnels, aux traitements et aux capacités de déglutition.
- L'orthophoniste, pour évaluer et rééduquer les troubles de la déglutition et de la voix.
- L'ergothérapeute, pour adapter l'environnement du repas et du couchage aux capacités motrices de la personne.
- Les équipes paramédicales, formées à reconnaître et à sécuriser les épisodes d'agitation nocturne.
Le dispositif ParKours dans les EHPAD LNA Santé
LNA Santé a signé en mai 2025 une convention de partenariat avec France Parkinson. Ensemble, ils ont co-construit le dispositif ParKours, une approche globale et personnalisée de l'accompagnement des résidents parkinsoniens en EHPAD. Ce dispositif est déjà déployé dans plusieurs établissements LNA Santé : Les Pléiades, Ger Home, Les Nymphéas, Jardins de Leysotte, Mas de la Côte Bleue, entre autres.
ParKours intègre notamment la gestion des symptômes non moteurs, dont les troubles du sommeil et les difficultés alimentaires, dans le projet personnalisé de soins de chaque résident. L'objectif est de permettre à chaque personne de vivre le mieux possible avec sa maladie, entourée d'équipes formées et sensibilisées. À l'horizon fin 2026, l'ensemble des EHPAD LNA Santé bénéficieront de cette formation et sensibilisation spécifique.
Les proches aidants ne sont pas oubliés. LNA Santé dispose de trois Plateformes de Répit (Nid des Aidants) en France, en Vendée, en Essonne et en Seine-et-Marne, pour accompagner les familles et leur offrir des temps de répit nécessaires.
Questions fréquentes sur le sommeil et l’alimentation avec la maladie de Parkinson
Mon proche touché par Parkinson s'agite beaucoup la nuit. Est-ce dangereux ?
Il peut s'agir d'un trouble du comportement en sommeil paradoxal, une manifestation neurologique fréquente dans la maladie de Parkinson. La personne agit physiquement ses rêves et peut crier, frapper ou tomber du lit sans en avoir conscience. Ce n'est pas de la mauvaise volonté ni un trouble psychiatrique. Il est important d'en parler au neurologue, qui pourra proposer un traitement adapté. En attendant, sécurisez l'environnement : retirez les objets contondants à proximité du lit, placez un tapis au sol, et évitez de réveiller brusquement votre proche.
Quels sont les aliments à éviter en cas de maladie de Parkinson ?
Les principaux éléments à surveiller sont les repas riches en protéines (animales ou végétales) pris en même temps que la lévodopa, car ils peuvent en réduire l'efficacité, la caféine en excès qui perturbe le sommeil, l'alcool en raison de ses interactions médicamenteuses, et les repas trop copieux le soir qui nuisent à la digestion et au repos nocturne. En cas de troubles de la déglutition, certains aliments durs ou fibreux doivent également être adaptés. Ces recommandations sont à discuter avec les professionnels de santé selon la situation de chaque personne.
> Tous ces éléments sont abordés dans les paragraphes précédents.
Peut-on donner les médicaments antiparkinsoniens pendant le repas ?
Cela dépend du traitement prescrit. La lévodopa, médicament de référence dans la maladie de Parkinson, est souvent moins bien absorbée lorsqu'elle est prise simultanément avec des repas riches en protéines. Le médecin ou le pharmacien peut recommander de prendre le médicament 30 à 45 minutes avant le repas, ou au contraire en dehors des repas protéinés. Ne modifiez pas les horaires de prise sans en parler au médecin traitant ou au neurologue.
Mon proche atteint de Parkinson a du mal à avaler. Faut-il changer son alimentation ?
Oui, les troubles de la déglutition (dysphagie) sont fréquents dans la maladie de Parkinson et méritent une attention particulière. Une évaluation par un orthophoniste permet d'identifier le degré de difficulté et de recommander des textures adaptées (alimentation sans aliments à risque, hachée ou mixée). Un diététicien peut quant à lui veiller à ce que les apports nutritionnels restent suffisants malgré les adaptations. Ne laissez pas ces signes sans consultation : une fausse route répétée peut conduire à une pneumonie d'inhalation.
La somnolence diurne est-elle normale avec la maladie de Parkinson ?
La somnolence excessive pendant la journée est un symptôme fréquent dans la maladie de Parkinson. Elle peut être liée à la maladie elle-même, aux médicaments, ou à un mauvais sommeil nocturne. Elle ne doit pas être banalisée, car elle peut entraîner des chutes ou des accidents, notamment si la personne s'endort subitement. Signalez-la au médecin, qui pourra évaluer l'origine et adapter la prise en charge. Il est également conseillé de limiter les longues siestes, qui peuvent aggraver les difficultés d'endormissement le soir.
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