Sexualité et cancer : oser en parler, trouver des réponses

Beaucoup de personnes racontent qu’elles n’ont jamais osé aborder la sexualité avec leur équipe soignante. De leur côté, certains professionnels de santé n’osent pas toujours poser la question spontanément, bien que ce soit aujourd’hui, de plus en plus fréquent.

Les freins côté patients

Beaucoup de malades ou de proches ont peur de déranger ou de faire perdre du temps aux professionnels de santé avec des questions intimes et de sexualité, qu’ils jugent parfois « secondaires » par rapport à leur situation. Il existe aussi une honte de parler de son corps, de ses organes génitaux, de ses difficultés d’érection ou de lubrification.

Ces freins sont compréhensibles et peuvent prendre ancrage sur des tabous sociaux ou des expériences passées, parfois peu bienveillantes, autour de la sexualité.

Les freins côté proches et partenaires

Le ou la partenaire peut aussi s’enfermer dans une forme de non-dit :

• Peur de blesser en évoquant la sexualité ;
• Peur d’être rejeté ou de mettre la pression ;
• Impression que ce n’est pas le moment de parler de ça, alors que la priorité est la santé.

Ce non-dit peut créer des malentendus en cascade : l’un se tait pour protéger, l’autre interprète ce silence comme un désintérêt ou une absence de désir.

Oser la parole : avec les soignants, avec son partenaire

Parler de sexualité pendant un cancer n’est pas un caprice ou de l’égocentrisme. C’est prendre soin d’une dimension importante de sa santé et de son couple.

Avec l’équipe soignante

Vous pouvez évoquer les questions portant sur la sexualité avec :

• Votre médecin spécialiste en oncologie, chirurgien, médecin généraliste ;
• L’équipe pluridisciplinaire (dans le cas d’une hospitalisation en SMR par exemple) (psychologue,infirmier, sage-femme, kinésithérapeute, etc.) ;
• Les professionnels des établissements d'hospitalisation à domicile, si vous bénéficiez de ce type de prise en charge

Quelques phrases possibles pour ouvrir la discussion :

• « J’ai des questions sur ma vie intime depuis le début des traitements, à qui puis-je en parler ? »
• « J’ai mal pendant les rapports, est-ce qu’il y a des solutions ? »
• « J’ai l’impression que mon désir a beaucoup changé, est-ce que c’est lié aux traitements ? »

Si la personne en face de vous n’est pas à l’aise ou n’a pas les réponses, elle peut être amenée à vous orienter vers un collègue spécialiste du sujet,

Avec son ou sa partenaire

Dans un couple, la sexualité se construit à deux. Il est possible de traverser cette période en restant complices, même si la forme de la sexualité change.

Voici quelques pistes pour aborder sereinement le sujet :

• Choisir un moment calme, en dehors d’un rapport sexuel ;
• Parler au « je » plutôt qu’au « tu » : « Je me sens moins à l’aise avec mon corps », « J’ai peur que tu me trouves moins désirable » ;
• Exprimer ses besoins concrets : « J’aurais besoin qu’on se prenne dans les bras », « J’aimerais qu’on ralentisse pendant les rapports », « J’ai besoin que tu me demandes avant de toucher certaines zones ».

Vous pouvez aussi décider ensemble de consulter un professionnel (psychothérapeute de couple, sexologue, psychologue) pour avoir un espace de parole sécurisé et guidé.

Adapter sa sexualité : des pistes concrètes

L’objectif n’est pas de chercher à tout prix à retrouver la situation d’avant, mais d’apprendre à construire une intimité ajustée à votre situation actuelle, sans douleur inutile ni pression de performance.

Redéfinir ce que l’on appelle sexualité

Rappelons que la sexualité ne se résume pas à la pénétration.

Elle inclut également :

• Les caresses, les massages, les baisers ;
• Les moments de tendresse, de proximité, de peau à peau ;
• La masturbation en solo ou en couple ;
• Le fait de se sentir proche, désiré, regardé avec bienveillance.

Dans certaines périodes, il sera peut-être plus simple de privilégier ces formes de contact plutôt que des rapports avec pénétration. Cela ne vaut pas moins qu’une « vraie sexualité » au sens classique du terme.

Prévenir et soulager la douleur

Si les rapports sont douloureux, il est important de ne pas insister. La douleur entretient la peur et peut bloquer le désir.

Il existe des solutions :

• Utilisation de lubrifiants adaptés (non irritants, éventuellement compatibles avec le préservatif) en cas de sécheresse vaginale ;
• Prescription de traitements locaux (gels, ovules, crèmes) par un professionnel de santé ;
• Prise en charge des douleurs chroniques (douleurs pelviennes, cicatricielles, neuropathiques) par des spécialistes de la douleur ;
• Rééducation pelvi-périnéale, parfois proposée après certains traitements gynécologiques ou urologiques.

Si vous avez des troubles de l’érection, des options peuvent être envisagées (médicaments, injections, dispositifs mécaniques) avec votre médecin généraliste ou un urologue. L’objectif est toujours de privilégier un confort partagé, jamais de vous imposer une performance.

Prendre en compte la fatigue

La fatigue liée au cancer est particulière. Elle est profonde et persistante, même avec du repos.

Pour tenir compte de cette réalité :

• Choisissez des moments de la journée où l’énergie est plus présente ;
• Privilégiez des positions où la personne la plus fatiguée fournit peu d’efforts physiques ;
• Acceptez que le rythme change : moins souvent, plus court, plus doux.

Vous avez le droit de dire non, de dire oui, ou de demander un simple calin, si c’est votre désir du moment.

Prendre soin de son image de soi et de son désir

La sexualité est intimement liée à l’estime de soi. Se sentir désirable commence souvent par le fait de se regarder soi-même avec un peu de douceur.

Retrouver un lien avec son corps

Certains gestes simples peuvent aider à réhabiliter son corps :

• Prendre le temps, seul, de se regarder avec un miroir, à son rythme, sans se forcer ;
• Se masser une zone du corps que l’on aime encore ou que l’on supporte mieux, pour réassocier le toucher au plaisir ;
• Choisir des vêtements, sous-vêtements ou accessoires dans lesquels on se sent un peu plus soi-même, même si ce n’est pas comme avant ;
• Pratiquer une activité physique adaptée (APA), quand c’est possible, pour retrouver des sensations de force, de respiration, de mouvement.

Ce travail peut se faire avec l’aide d’une psychologue, d’une socio-esthéticienne, d’un kinésithérapeute spécialisé, selon ce qui est proposé dans les structures qui vous accompagnent.

Accepter que le désir évolue

Le désir fluctue au cours de la vie, et encore plus dans un contexte de maladie grave.

Vous pouvez :

• Observer les moments où le désir se manifeste encore (fantasmes, pensées, envies furtives) ;
• Vous autoriser à les accueillir sans jugement, même si les traitements sont en cours ;
• En parler avec un professionnel si le blocage semble durable et douloureux pour vous.

L’objectif n’est pas de reprendre une vie sexuelle « normale » selon un modèle extérieur, mais de trouver un équilibre qui vous convient, seul ou en couple.

Se faire accompagner : vers qui se tourner ?

Selon votre lieu de vie et votre parcours de soins, vous pouvez accéder à plusieurs ressources :

• L’équipe d’oncologie ou de radiothérapie : premier contact pour poser vos questions.
• Des professionnels de santé: psychologues, sexologues, sage-femmes, infirmières…
• Les structures de soins médicaux et de réadaptation (SMR) spécialisées en oncologie, les hôpitaux à domicile, les plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants : elles peuvent intégrer ce volet dans un accompagnement global, en lien avec la douleur, la fatigue, l’image de soi.
• Certaines associations de patients et de proches, ou réseaux régionaux de cancérologie, proposent des ateliers, des groupes de parole ou des ressources spécifiques sur la sexualité et le cancer.

N’hésitez pas à demander si ce type de soutien existe dans l’établissement où vous êtes suivi ou dans le réseau de soins qui vous accompagne.