Vivre avec un cancer : organiser son quotidien pendant les traitements

Comprendre ces symptômes

La fatigue liée au cancer a tendance à persister malgré le repos et s'intensifie à l'effort. Elle peut être causée par les traitements (chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie), mais aussi par l'anémie, les troubles du sommeil, la douleur ou la dénutrition et la maladie cancéreuse. La fatigue est fréquemment majorée par l’association des effets de la maladie cancéreuse et de ses traitements.

La douleur constitue un véritable ennemi du quotidien : « lorsque j’ai mal, je ne mange pas, je ne bouge pas, je ne dors pas, je n’ai pas le moral… »

Elle peut être aiguë, en lien direct avec la maladie ou les métastases ; chronique, évoluant depuis plusieurs semaines, comme certaines douleurs neuropathiques post-chimiothérapie ou induite par les soins, notamment après une chirurgie, une radiothérapie ou lors des séances de rééducation et de kinésithérapie.

Actions concrètes au quotidien

Pour réduire la fatigue : ​

• Faites des siestes courtes quand vous en avez la possibilité
• Limitez-vous à 3 priorités maximum par jour et déléguez le reste. Ciblez votre énergie sur vos vrais plaisirs ; le but n’est pas de tout faire.
• Fractionnez vos repas (en cas de perte d’appétit) et hydratez-vous régulièrement
• Marchez quotidiennement à intensité confortable, si besoin en plusieurs courtes séances

Pour soulager la douleur :​

• Notez chaque jour votre douleur sur une échelle de 0 à 10 dans un journal de symptômes
• Pratiquez la respiration lente 3 fois par jour (quelques minutes suffisent)
• Appliquez de la chaleur douce ou du froid au niveau local selon ce qui vous soulage (10 à 15 minutes)
• Réalisez des étirements lents des zones raides (5 à 10 minutes)
• Aidez votre médecin à bien comprendre votre douleur en précisant son type, sa localisation, son trajet, sa durée, son ancienneté ainsi que les éléments qui la déclenchent ou la soulagent. Ces informations lui permettront d’adapter au mieux votre traitement.

Bien s'alimenter

Prévenir la dénutrition

La dénutrition est fréquemment rencontrée au cours du parcours de soins. Elle peut survenir en raison de la maladie elle-même, mais aussi des traitements anticancéreux.

Pesez-vous 1 fois par semaine dans les mêmes conditions. Une perte de 2 à 3 kg en 1 mois nécessite un avis médical et diététique. ​

Adapter ses habitudes de vie est essentiel. Privilégiez une alimentation riche en protéines. Si l’appétit n’est pas au rendez-vous, favorisez en priorité les aliments protéinés, fractionnez les prises alimentaires et répétez-les plusieurs fois dans la journée. Il est également possible d’enrichir l’alimentation avec des compléments nutritionnels oraux (CNO) ou d’ajouter de la poudre de protéines dans les recettes ; de nombreuses préparations adaptées existent. Le maintien de l’autonomie et le renforcement musculaire nécessitent en effet des apports nutritionnels, et surtout protéiques, adaptés et suffisants.

Adapter selon les effets secondaires

En cas de nausées :​

• Mangez des biscottes ou crackers secs au lever
• Privilégiez les aliments froids ou tièdes, peu odorants
• Buvez en petites gorgées tout au long de la journée
• Fractionnez vos repas

En cas de perte de goût :​

• Renforcez l'acidité douce (citron, vinaigre doux)
• Utilisez des herbes fraîches et des épices non irritantes
• Choisissez des couverts en plastique si vous avez un goût métallique
• Alternez les sources de protéines (œufs, poissons, produits laitiers)
• Si la perte du goût s’accompagne d’un dépôt blanchâtre sur la langue ou dans la bouche (aspect de mycose), n’attendez pas pour consulter votre médecin. Un traitement adapté pourra être mis en place afin d’améliorer les symptômes et de favoriser le retour du goût, car une candidose buccale ou oropharyngée peut en être la cause.

En cas de douleurs buccales (mucites) :​

• Préférez les textures lisses et froides : yaourts, fromages frais, compotes, soupes tièdes
• Évitez les aliments acides, croquants ou très chauds
• Buvez à la paille si la déglutition est douloureuse

En cas de diarrhée :​

• Hydratez-vous avec des bouillons salés, et l’eau de vichy
• Mangez du riz, des pâtes, des carottes cuites, des bananes mûres
• Limitez les fibres irritantes, le légumes les aliments gras et la caféine

En cas de constipation : ​

• Buvez régulièrement et suffisamment en vous fixant un objectif(1 a 1,5 litre d eau /j)
• Augmentez progressivement les fibres douces (légumes cuits, compotes)
• Bougez chaque jour, même un peu

Enrichir simplement vos repas

Ajoutez sans effort :​

• 1 cuillère à soupe de poudre de lait dans un yaourt, une soupe ou une purée
• 1 à 2 cuillères à soupe de fromage râpé dans les pâtes ou les potages
• 1 cuillère à soupe d'huile sur les légumes ou les purées
• 1 œuf supplémentaire dans une omelette ou une soupe mixée

Collations protéinées :​

• Fromage blanc enrichi avec de la poudre de lait et du miel
• Yaourt grec avec granola et purée d'amandes
• Œuf dur avec du pain moelleux beurré
• Smoothie laitier banane-cacahuète

Bouger en sécurité

L'activité physique adaptée réduit la fatigue, améliore le sommeil et le moral. Elle est recommandée pendant et après les traitements, avec un avis médical préalable. Il est recommandé de démarrer progressivement, par de la marche douce et du renforcement. ​​En revanche, si vous avez de la fièvre (38 °C ou plus) ou des signes d'infection ou que vous ressentez une douleur thoracique, un essoufflement inhabituel ou des vertiges, il faut cesser l’activité et consulter votre médecin.

Préserver l'intimité et le sommeil

Sexualité

La sexualité n'est pas contre-indiquée pendant les traitements, sauf avis médical spécifique. Elle s'adapte au rythme et au confort de chacun. ​

Conseils pratiques : ​

• Utilisez des lubrifiants hydrosolubles.
• Choisissez des moments de moindre fatigue.
• Privilégiez des positions confortables avec des coussins.
• Communiquez avec votre partenaire.

Consultez si vous ressentez des douleurs pelviennes, une sécheresse persistante ou des troubles qui affectent votre qualité de vie. ​

Sommeil

Pour mieux dormir: ​

• Gardez des horaires réguliers.
• Exposez-vous à la lumière le matin.
• Pratiquez une activité physique en journée.
• Réduisez les écrans et la caféine l'après-midi.
• Créez un rituel apaisant avant de dormir : douche tiède, respiration lente, lecture douce.

En cas de ruminations nocturnes, notez vos pensées dans un carnet et abordez le sujet avec vos proches ou l’équipe qui vous suit.

Vie sociale et activité professionnelle

Garder le lien

Privilégiez la qualité à la quantité: ​

• Un déjeuner en terrasse plutôt que plusieurs sorties épuisantes
• Des visites à domicile limitée à une heure et espacées dans le temps

N’hésitez pas à vous rapprocher d’associations de patients et d’organismes ressources (La Ligue contre le cancer, COORDINOV, DAC, etc.) afin de bénéficier d’un accompagnement, d’informations et de soutiens adaptés.

Reprendre l’activité professionnelle

La reprise, lorsqu’elle est possible, se construit progressivement avec des aménagements adaptés :​​

• Temps partiel thérapeutique
• Horaires décalés ou télétravail
• Pauses programmées
• Adaptation du poste de travail

Démarche :​

1. Échangez avec votre oncologue et médecin traitant
2. Organisez une visite de pré-reprise avec la médecine du travail
3. Définissez les adaptations avec les ressources humaines
4. Sollicitez l'assistante sociale pour les démarches administratives

Trouver de l'aide près de chez vous

Soins de support

Les soins de support regroupent toutes les aides non spécifiques aux traitements : gestion de la douleur, soutien psychologique, diététique, activité physique adaptée, accompagnement social., Éducation thérapeutique, soins de bien-être, art-thérapie, sophrologie, kinésithérapie.

Pour y accéder :​​

• Votre équipe soignante en oncologie (dispositif d'annonce, Programme personnalisé de soins)
• Votre médecin traitant et infirmier libéral
• L'assistante sociale de l'hôpital
• Les maisons des usagers et associations locales (Ligue contre le cancer)

L'essentiel : avancez pas à pas, écoutez votre corps, notez ce qui vous aide dans un carnet et échangez régulièrement avec votre équipe soignante. Vous n'êtes pas seul : des professionnels et des structures existent pour vous accompagner au quotidien. A l’Institut de Réadaptation d’Ennery, le service soins de supports en oncologie accompagne les patients pendant ou après leur traitement pour mieux gérer leurs douleurs et anxiété. Des activités thérapeutiques leur sont proposées, en hospitalisation de jour ou complète.