Comment accompagner un proche atteint d'une maladie chronique : conseils pour les aidants

1. S'informer sur la maladie et les droits existants

Mieux comprendre la pathologie de son proche permet d'adapter son accompagnement, d'anticiper les évolutions possibles et de communiquer plus sereinement avec les équipes médicales. De nombreuses associations de patients proposent des documents clairs, accessibles, et des espaces d'échange entre pairs. Par exemple, au sein du Pôle de Santé de Breteuil ou de la Clinique Saint Roch, on retrouve des maisons des usagers regroupant des associations locales, dont certaines proposent des groupes de parole pour les aidants. Participer à des groupes de parole pour aidants peut également être très bénéfique. Ces rencontres permettent d'échanger avec des personnes vivant des situations similaires, de partager des conseils et de se sentir compris.

Du côté des droits, des dispositifs concrets existent. Le congé proche aidant permet aux aidants de s'absenter de leur emploi pour accompagner un proche en perte d'autonomie. Depuis 2022, ce congé peut être rémunéré sous la forme de l'allocation journalière du proche aidant (AJPA).

D'autres aides financières, comme l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) ou la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), peuvent également être mobilisées selon les situations.

2. Ne pas rester seul face à la situation

L'une des principales difficultés des aidants est d'admettre qu'ils ne peuvent pas tout faire seuls. Accepter ses limites n'est pas un signe de faiblesse, mais de la sagesse. Solliciter son entourage, répartir les responsabilités au sein de la famille, faire appel à des professionnels ou à des associations spécialisées sont des démarches à engager sans attendre d'être à bout.

3. Utiliser les dispositifs de répit

Le répit désigne toute solution permettant à l'aidant de souffler, temporairement, tout en s'assurant que son proche continue d'être accompagné. Il peut s'agir d'un accueil de jour, d'un hébergement temporaire, ou d'une aide à domicile. Ces dispositifs sont souvent méconnus, mais ils jouent un rôle déterminant dans la prévention de l'épuisement.

En France, des Plateformes d'Accompagnement et de Répit (PFR) existent pour accompagner spécifiquement les aidants. LNA Santé dispose ainsi de trois PFR appelées « Nid des Aidants », situées en Vendée, en Essonne et en Seine-et-Marne. Ces dispositifs émanant des Agences Régionales de Santé proposent écoute, soutien psychologique, orientation et solutions de répit adaptées à chaque situation.

L’hébergement temporaire en EHPAD peut être une façon de prendre du répit pour placer un proche le temps des vacances par exemple. D’une grande flexibilité, le séjour temporaire en Ehpad propose un accompagnement adapté aux besoins de la personne âgée prise en soin.

4. Maintenir un espace de vie personnel

Le risque pour l’aidant est de s’oublier dans son rôle, au point de perdre de vue ses propres besoins, liens sociaux et centres d'intérêt. Maintenir des activités personnelles, conserver des liens avec ses proches, ou simplement s'accorder du temps libre, ne signifie pas abandonner la personne aidée. C'est au contraire indispensable pour rester un soutien de qualité sur la durée.

5. Travailler en lien avec les équipes soignantes

L'aidant n'est pas seul face à la maladie. Les équipes médicales et paramédicales qui prennent en charge le proche sont des interlocuteurs essentiels. L’aidant ne doit pas hésiter à poser des questions, à exprimer ses interrogations ou ses inquiétudes, ou encore à participer aux échanges autour du suivi de son proche. Cette coordination renforce la qualité de l'accompagnement global.

Pour les personnes atteintes de pathologies nécessitant une rééducation ou une réadaptation, certaines structures peuvent apporter un soutien précieux. Les Cliniques de Soins Médicaux et de Réadaptation (SMR) de LNA Santé, comme ses Hôpitaux à Domicile (HAD), s'inscrivent dans cette vocation : soigner et prendre soin des personnes fragilisées, en associant l'aidant au parcours de soin chaque fois que cela est pertinent.