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Qu’appelle-t-on une maladie neuroévolutive ?
Une maladie neuroévolutive est une maladie qui affecte progressivement le système nerveux : le cerveau, la moelle épinière ou les nerfs périphériques. Le terme « neuroévolutif » souligne la nature évolutive de ces pathologies, qui s’installent et progressent dans le temps, à des rythmes très variables selon les maladies et selon les personnes.
Ces maladies ont en commun de progresser dans le temps et d’affecter les fonctions neurologiques de façon durable. Cependant, leurs mécanismes sont très différents : certaines, comme Parkinson ou Alzheimer, reposent sur la dégradation progressive de populations spécifiques de neurones ; d’autres, comme la sclérose en plaques, impliquent une atteinte inflammatoire de la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses ; d’autres encore, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), affectent les neurones moteurs de façon plus directe. Ces différences de mécanismes expliquent pourquoi les traitements et les parcours de soin ne sont pas interchangeables d’une maladie à l’autre.
Si Parkinson et Alzheimer touchent plus fréquemment les personnes de plus de 60 ans, ce n’est pas une règle universelle : la sclérose en plaques, par exemple, se déclare souvent entre 20 et 40 ans.
Quelle que soit la maladie, aucun traitement ne permet à ce jour de guérir ces pathologies. En revanche, des traitements existent pour en atténuer les symptômes et améliorer la qualité de vie. Ce point mérite d’être souligné : une prise en charge adaptée et précoce fait une réelle différence dans le quotidien des malades et de leurs proches.
Quelques chiffres à retenir
- Plus de 270 000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson ou une maladie apparentée en France, 2e maladie neuro-évolutive la plus fréquente après Alzheimer.
- La maladie d’Alzheimer concerne plusieurs centaines de milliers de personnes en France et représente la première cause de démence.
- La sclérose en plaques touche environ 120 000 personnes en France, souvent diagnostiquées entre 20 et 40 ans.
- La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est plus rare : environ 6 000 personnes en France en sont atteintes.
Sources : Ministère de la Santé, Fondation pour la Recherche Médicale, INSERM, France Parkinson .
Ces chiffres rappellent aussi que la majorité des personnes parkinsoniennes ne présentent pas de troubles cognitifs sévères, en particulier dans les premières années suivant le diagnostic.
Chaque maladie neuroévolutive est unique dans ses mécanismes, ses symptômes et son évolution. C’est pourquoi il est si important de poser un diagnostic. Ce dernier conditionne les traitements proposés, l’organisation de la vie quotidienne et l’accompagnement mis en place autour de la personne malade.
La maladie de Parkinson : des caractéristiques propres
La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-évolutive la plus fréquente, après la maladie d’Alzheimer. Elle est causée par la disparition progressive de neurones situés dans une zone profonde du cerveau appelée substance noire (ou substantia nigra). Ces neurones produisent la dopamine, un messager chimique indispensable au contrôle des mouvements et à plusieurs fonctions cognitives et émotionnelles. Lorsque leur nombre diminue, les signaux qui commandent le mouvement deviennent moins fluides.
Des symptômes moteurs caractéristiques
La maladie de Parkinson se manifeste d’abord par la triade parkinsonienne :
- Un tremblement au repos (souvent de la main, qui s’arrête lors d’un mouvement volontaire)
- Une rigidité musculaire,
- Et une lenteur des mouvements appelée akinésie ou bradykinésie.
Ces signes apparaissent souvent d’un seul côté du corps au début, ce qui est un élément important pour le diagnostic.
D’autres signes peuvent accompagner ces symptômes moteurs : une écriture qui rétrécit, une voix qui s’affaiblit, une démarche à petits pas, des difficultés à initier le mouvement. Ces manifestations sont très variables d’une personne à l’autre.
À retenir
Le tremblement de repos est un signe caractéristique de la maladie de Parkinson, mais il n’est pas systématique. Il est absent chez environ un tiers des patients. L’absence de tremblement ne doit donc pas rassurer à tort, ni exclure le diagnostic.
Des symptômes non moteurs souvent méconnus
La maladie de Parkinson ne se limite pas aux troubles du mouvement. Des symptômes non moteurs peuvent apparaître, parfois même avant les signes moteurs : troubles du sommeil avec agitation nocturne, constipation, perte de l’odorat, anxiété ou dépression. À un stade plus avancé, des troubles cognitifs peuvent survenir, touchant l’organisation, la concentration, puis parfois la mémoire.
Cette dimension globale de la maladie est essentielle à comprendre pour les proches : accompagner une personne atteinte de Parkinson, c’est tenir compte de l’ensemble de ces manifestations, et pas seulement des troubles visibles du mouvement.
Parkinson et Alzheimer : deux maladies souvent confondues
La maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson sont toutes deux des maladies neuro-évolutives fréquentes, touchant principalement les personnes de plus de 60 ans. Cette proximité conduit parfois les familles à les confondre, d’autant que des troubles de la mémoire peuvent apparaître dans certaines formes évoluées de Parkinson. Pourtant, ces deux maladies sont fondamentalement différentes.
Ces facteurs sont importants à connaître, car certains d’entre eux sont modifiables. Améliorer la qualité du sommeil, traiter une dépression, maintenir une activité physique et intellectuelle : autant de leviers concrets sur lesquels il est possible d’agir, avec l’appui des équipes médicales et paramédicales.
Des mécanismes et des zones cérébrales distincts
La maladie d’Alzheimer est liée à l’accumulation de protéines anormales (bêta-amyloïde et tau) qui endommagent progressivement les neurones de plusieurs régions cérébrales, en particulier celles impliquées dans la mémoire et les fonctions cognitives supérieures. La maladie de Parkinson, elle, touche en premier lieu la substance noire et les neurones dopaminergiques, affectant avant tout le contrôle du mouvement.
Des signes d’appel différents
La maladie d’Alzheimer se manifeste typiquement par des troubles de la mémoire récente, une désorientation dans le temps et l’espace, des difficultés à trouver ses mots. Les troubles moteurs n’apparaissent qu’à un stade avancé. À l’inverse, la maladie de Parkinson débute généralement par des signes moteurs (tremblement, rigidité, lenteur), tandis que les troubles cognitifs, lorsqu’ils surviennent, apparaissent souvent plus tardivement dans l’évolution de la maladie.
Conseil pratique pour les proches
Si vous observez chez votre proche à la fois des troubles du mouvement et des troubles de la mémoire, ne tirez pas de conclusions hâtives. Seul un neurologue peut poser un diagnostic précis. Notez les symptômes observés (leur date d’apparition, leur fréquence, leur évolution) et apportez ces observations à la consultation : ces informations sont précieuses pour le médecin.
Parkinson face aux autres grandes maladies neuroévolutives
Au-delà d’Alzheimer, d’autres maladies neuroévolutives peuvent être évoquées dans l’entourage de la maladie de Parkinson. Chacune a ses propres caractéristiques, qu’il est utile de distinguer.
La sclérose en plaques (SEP)
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central, dans laquelle le système immunitaire s’attaque à la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses. Elle se distingue de Parkinson à plusieurs égards : elle touche un public beaucoup plus jeune (souvent entre 20 et 40 ans), elle évolue fréquemment par poussées et rémissions, et ses symptômes sont très variés (troubles visuels, fatigue intense, troubles de l’équilibre, difficultés motrices). Le mécanisme est donc radicalement différent de celui de Parkinson, qui n’est pas une maladie inflammatoire.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA)
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neuro-évolutive rare et sévère qui affecte progressivement les neurones moteurs, entraînant une faiblesse et une perte fonctionnelle croissantes des muscles. Elle se distingue nettement de Parkinson par l’absence de tremblements caractéristiques, par la rapidité de son évolution, et par l’atteinte progressive des fonctions respiratoires. Les traitements et les besoins d’accompagnement sont très différents.
Les syndromes parkinsoniens atypiques
Certaines maladies neuro-évolutives partagent avec Parkinson des symptômes moteurs semblables (lenteur, rigidité), mais s’en distinguent par des signes spécifiques supplémentaires et une évolution différente. C’est le cas de l’atrophie multi-systématisée (AMS), de la paralysie supranucléaire progressive (PSP) ou de la démence à corps de Lewy (DCL). Ces maladies, plus rares, répondent souvent moins bien aux traitements dopaminergiques utilisés dans Parkinson, et leur diagnostic est parfois long à établir. Si votre proche a reçu un tel diagnostic, demandez à être orienté vers un Centre Expert Parkinson ou un neurologue spécialisé.
Pour les proches : si le diagnostic de votre proche a évolué ou a été remis en question, ne vous en sentez pas responsables. Le diagnostic de ces maladies est parfois complexe, même pour les spécialistes. L’essentiel est de maintenir un suivi neurologique régulier et de poser toutes vos questions à l’équipe médicale.
Pourquoi un diagnostic précis change tout pour l’accompagnement
Comprendre de quelle maladie neuroévolutive il s’agit n’est pas seulement une question médicale abstraite. C’est une information qui conditionne directement les traitements proposés, l’organisation du quotidien, et la qualité de l’accompagnement. Un traitement efficace dans la maladie de Parkinson pourra être sans effet, voire inadapté, dans le cas d’une autre maladie neuro-évolutive. De même, les aménagements à domicile, les rééducations adaptées et le soutien psychologique ne sont pas les mêmes selon la maladie.
Un accompagnement global, personnalisé et coordonné
Face à ces maladies, l’accompagnement le plus efficace est de prendre en compte la personne dans sa globalité : ses symptômes moteurs, ses besoins cognitifs et émotionnels, son environnement familial, et son projet de vie.
Cela implique la mobilisation d’une équipe pluridisciplinaire : neurologues, médecins coordonnateurs, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, sans oublier les proches-aidants qui jouent également un rôle essentiel.
Les interventions non médicamenteuses ont également toute leur place : activité physique adaptée, qui s’inscrit dans un programme personnalisé de rééducation et de réadaptation au même titre que la kinésithérapie ou l’ergothérapie, ateliers de stimulation cognitive, médiation animale, groupes de parole. Ces approches contribuent au maintien de l’autonomie et à la qualité de vie des personnes malades.
- Kinésithérapie et rééducation de la marche et de l’équilibre
- Orthophonie pour les troubles de la parole et de la déglutition
- Ergothérapie pour adapter les gestes du quotidien et l’environnement de vie
- Ergothérapie pour adapter les gestes du quotidien et l’environnement de vie
- Activité physique adaptée, dans le cadre d’un programme de rééducation personnalisé
- Soutien psychologique pour la personne malade et ses proches
Questions fréquentes
Peut-on avoir à la fois la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer ?
Oui, cela est possible, en particulier à un âge avancé. Ces deux maladies neuroévolutives peuvent coexister chez une même personne, ce que les médecins appellent une comorbidité. Dans ce cas, la prise en charge est adaptée pour tenir compte des deux pathologies simultanément. Si vous observez chez votre proche des troubles de la mémoire qui s’ajoutent aux symptômes parkinsoniens, parlez-en à l’équipe médicale qui le suit.
Quels sont les premiers signes qui permettent de distinguer Parkinson d’Alzheimer ?
Dans la maladie de Parkinson, les premiers signes sont généralement moteurs : tremblement d’une main au repos, lenteur des gestes, raideur musculaire. Dans la maladie d’Alzheimer, ce sont plutôt les troubles de la mémoire récente qui apparaissent en premier : oublis fréquents, répétitions, difficultés à se repérer dans le temps. Ces premières manifestations orientent le médecin vers l’une ou l’autre des maladies, même si seul un bilan neurologique complet permet de confirmer le diagnostic.
La maladie de Parkinson évolue-t-elle de la même façon chez tout le monde ?
Non, et c’est un point important à retenir. La maladie de Parkinson est une maladie très hétérogène : son rythme d’évolution, ses symptômes dominants et sa réponse aux traitements varient considérablement d’une personne à l’autre. Certaines personnes vivent de nombreuses années avec une qualité de vie préservée grâce aux traitements, tandis que d’autres connaissent une évolution plus rapide. Il est donc difficile, et peu utile, de comparer la situation de son proche à celle d’une autre personne atteinte.
Les traitements sont-ils les mêmes pour toutes les maladies neuroévolutives ?
Non. Chaque maladie neuroévolutive a ses propres traitements, adaptés à ses mécanismes spécifiques. Dans la maladie de Parkinson, les médicaments visent à compenser le déficit en dopamine et permettent souvent une amélioration sensible des symptômes moteurs. Dans la maladie d’Alzheimer, les traitements disponibles visent à ralentir l’évolution cognitive. Dans la sclérose en plaques, des traitements de fond modifient le cours de la maladie. Dans les syndromes parkinsoniens atypiques, les médicaments dopaminergiques sont souvent peu ou pas efficaces. C’est une raison supplémentaire pour laquelle un diagnostic précis est essentiel : il conditionne directement la stratégie thérapeutique.
Comment soutenir un proche au quotidien, quelle que soit la maladie neuroévolutive diagnostiquée ?
Accompagner un proche atteint d’une maladie neuroévolutive est une démarche exigeante qui mérite d’être soutenue. Quelques repères utiles : informez-vous sur la maladie spécifique de votre proche auprès de sources fiables (associations spécialisées, équipe médicale) ; n’hésitez pas à exprimer vos propres difficultés et à accepter de l’aide extérieure ; maintenez, dans la mesure du possible, des activités sociales et des moments de vie ordinaire ; et pensez à préserver du temps pour vous. Prendre soin de soi n’est pas un luxe : c’est une condition pour pouvoir durer auprès de votre proche.
LNA Santé et France Parkinson : un engagement commun pour les personnes parkinsoniennes
LNA Santé, dont la vocation est de soigner et prendre soin des personnes fragilisées, accompagne les résidents parkinsoniens dans ses EHPAD avec des projets personnalisés de soins prenant en compte l’ensemble des symptômes de la maladie, y compris les troubles cognitifs.
Le dispositif ParKours, co-construit avec France Parkinson dans le cadre du partenariat officiel signé en mai 2025, est déjà déployé dans plusieurs EHPAD LNA Santé : Les Pléiades, Les Nymphéas, Les Jardins de Leysotte, Mas de la Côte Bleue… À l’horizon fin 2026, l’ensemble des EHPAD LNA Santé bénéficieront d’une formation et d’une sensibilisation spécifiques à la maladie.
Pour les proches aidants, LNA Santé dispose également de trois Nids des Aidants (en Vendée, en Essonne et en Seine-et-Marne) des plateformes de répit dédiées à l’accompagnement des proches aidants.
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