BPCO et oxygénothérapie : comment mieux vivre avec l'oxygène au quotidien ?

L’oxygène peut arriver chez vous sous différentes formes, qui peuvent être associées entre elles :

• Le concentrateur produit de l’oxygène à partir de l’air ambiant : le modèle fixe, branché sur le secteur, reste à la maison, tandis que le modèle portable permet de sortir.
• Les bouteilles d’oxygène gazeux servent de réserve en cas de panne ou, pour les plus petites, lors des déplacements.
• L’oxygène liquide est stocké dans un grand réservoir que le prestataire vient remplir, et avec lequel on remplit un petit réservoir portable en cas de sortie.

Ces solutions sont aussi efficaces les unes que les autres, selon la HAS. Ce qui les distingue, c’est le confort qu’elles offrent : le débit d’oxygène qu’elles peuvent fournir, leur poids, leur bruit et leur autonomie hors de la maison. Un concentrateur fixe pèse de 14 à 25 kg, un modèle portable de 2 à 4 kg.

Le choix est fait avec le pneumologue, selon l’oxygène dont vous avez besoin et la façon dont vous vivez : sortez-vous souvent, longtemps, loin de chez vous ? Si vos habitudes changent, parlez-en lors d’un rendez-vous : la solution peut faire l’objet d’un réexamen !

Par définition, l’oxygène favorise la combustion. Le risque d’incendie augmente en présence de tabac, de flammes, d’étincelles, de cuisson ou de corps gras. Les précautions prévues par les notices de l’oxygène médicinal sont les suivantes :

• ne pas fumer ni vapoter pendant toute la durée du traitement ;
• ne pas fumer ni allumer de flamme dans les pièces où l’oxygène est utilisé, ce qui vaut bien évidemment aussi pour l’entourage ;
• tenir l’appareil à distance des sources de chaleur et des étincelles, dont la cuisinière et le four ;
• n’appliquer sur les mains, le visage et l’intérieur du nez que des produits à base d’eau, jamais de crème ni de pommade grasse.

Si l’arrêt du tabac est difficile, votre médecin ou votre pharmacien peut vous accompagner : les substituts nicotiniques prescrits sont pris en charge par l’Assurance Maladie.

Pour un proche, la gestion de l’oxygène peut devenir une source réelle d’inquiétude. Plutôt que de céder à la tentation d’une surveillance constante, il est plus utile d’en revenir aux fondamentaux : les règles de sécurité à respecter, les coordonnées du prestataire et les signes qui peuvent justifier le recours à un médecin.

Une aggravation de l’essoufflement ou de la toux au-delà des variations habituelles, qui dure environ 48 heures ou oblige à adapter le traitement, peut signaler une exacerbation, c’est-à-dire une poussée de la maladie. Dans ce cas, contactez le médecin. Si la gêne respiratoire devient importante, appelez le 15 (SAMU).

Lorsque l'essoufflement complique les efforts, un programme de réadaptation respiratoire, centré sur le réentraînement à l'effort et encadré par un kinésithérapeute, peut être proposé. Ce programme permet de s'entraîner de nouveau à l'effort, de réduire l'essoufflement et d'améliorer la récupération après un effort. Il s'accompagne d'une éducation thérapeutique et, selon les besoins, d'un accompagnement diététique ou psychologique, dans le cadre d'un suivi coordonné entre le médecin traitant et une équipe pluridisciplinaire.

Continuer à bouger avec l’oxygène

La HAS recommande aux professionnels de proposer une réadaptation respiratoire à toute personne atteinte de BPCO. Elle fait partie des principaux traitements non médicamenteux de la maladie, même si toutes les personnes concernées n’y ont pas encore accès. Les sources mobiles d’oxygène existent justement pour faciliter les déplacements.

Enfin, gardez à l’esprit que chaque situation est singulière. Les questions qui peuvent naître au fil des semaines ont toute leur place lors des rendez-vous avec le pneumologue, le médecin traitant ou l’équipe du prestataire.

Le suivi médical régulier

Les consultations et examens de contrôle, notamment les explorations fonctionnelles respiratoires réalisées chaque année, permettent de surveiller le fonctionnement des poumons et d'ajuster les traitements en conséquence. Ce suivi est aussi l'occasion de signaler tout changement dans le ressenti de l'essoufflement, même modéré.

Voir un proche essoufflé peut inquiéter, même s’il n’est pas nécessaire d’intervenir à chaque épisode. Le rôle de l'aidant consiste surtout à créer les conditions du calme : aérer la pièce, éviter de presser la personne, l'inviter à s'installer dans une position confortable et à ralentir sa respiration plutôt qu'à la reprendre plus vite. Poser un rythme calme, sans multiplier les questions pendant la gêne respiratoire, aide souvent davantage que des encouragements répétés.

Au-delà de ces épisodes ponctuels, l'aidant peut aussi jouer un rôle dans le repérage des changements : une gêne qui apparaît pour des efforts de plus en plus petits, un essoufflement qui persiste plus longtemps après l'effort, ou une fatigue inhabituelle méritent d'être mentionnés au médecin traitant, sans attendre la prochaine consultation programmée. Cette vigilance n'implique pas de surveillance permanente, ce qui serait épuisant pour l'aidant comme pesant pour la personne accompagnée. Il s'agit plutôt d’apporter une attention ponctuelle, intégrée aux échanges du quotidien.

Quand consulter en urgence ? 

Un essoufflement qui s'aggrave brutalement, associé à une toux plus importante ou à des crachats changés, correspond souvent à une exacerbation de la BPCO. Si l'aggravation est marquée et s'accompagne d'une détresse respiratoire (impossibilité de parler normalement, lèvres bleutées, épuisement), une hospitalisation est indispensable.

Le traitement d'une exacerbation repose généralement sur des bronchodilatateurs à dose élevée, une antibiothérapie si une infection bactérienne est en cause, et une oxygénothérapie lorsque celle-ci est nécessaire. En dehors de ces situations d'urgence, tout essoufflement inhabituel ou tout changement dans son intensité justifie un avis auprès du médecin traitant, sans attendre qu'il s'aggrave.

• En cas d’urgence médicale, composez le 15 pour joindre le SAMU.
• Si vous vous trouvez dans un pays de l’Union Européenne, composez le 112 pour être redirigé vers le bon service.