Comment maintenir l’autonomie avec la maladie de Parkinson ?

L’activité physique est aujourd’hui reconnue comme l’un des leviers les plus puissants pour préserver l’autonomie des personnes atteintes de Parkinson. Elle améliore la mobilité, renforce l’équilibre, réduit le risque de chutes et agit positivement sur le bien-être mental. Elle favorise également la neuroplasticité, cette capacité du cerveau à réorganiser ses connexions, et stimule naturellement la production de dopamine, ce qui peut également renforcer les effets des traitements médicamenteux.

L’essentiel n’est pas de viser la performance, mais de rester actif, régulièrement et dans le plaisir. Jardiner, faire son lit, monter des escaliers, marcher quotidiennement : tous ces mouvements de la vie ordinaire contribuent déjà à maintenir les capacités musculaires et l’endurance. L’enjeu est de trouver un équilibre personnel, adapté aux capacités de chacun, et de le tenir dans la durée.

Quelles activités pratiquer ?

Plusieurs types d’activités sont particulièrement recommandés pour les personnes parkinsonniennes. Le tai-chi, la marche nordique, le yoga, la natation, le vélo ou la danse permettent à la fois de travailler la coordination, l’équilibre, la posture et la souplesse.

Les activités culturelles et sociales, comme le chant, la pratique d’un instrument ou ma participation à des jeux de société, sollicitent les fonctions cognitives et entretiennent le lien social, facteur de bien-être essentiel.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) recommande, en l’absence de contre-indication médicale, une activité physique d’au moins 150 minutes par semaine à intensité modérée. Il est conseillé de planifier les activités les plus exigeantes lors des phases « ON », les périodes où le traitement médicamenteux est le plus actif, pour en tirer le meilleur bénéfice.

L’activité physique ne peut pas tout. Pour préserver l’autonomie dans les gestes du quotidien, la rééducation pluridisciplinaire joue un rôle central, et ce dès l’annonce du diagnostic, même lorsque les symptômes sont encore discrets. Le recours précoce à une équipe de rééducation permet de mettre en place des stratégies adaptées avant l’apparition de difficultés significatives.

Plusieurs professionnels peuvent intervenir dans ce parcours :

•       Le kinésithérapeute : il travaille la mobilité, la force musculaire, l’équilibre et la prévention des chutes. C’est l’un des interlocuteurs clés dès le début du parcours de soin.
•       L’ergothérapeute : il accompagne la personne dans l’adaptation de ses gestes quotidiens et de son environnement pour lui permettre de rester autonome dans ses activités.
•       L’orthophoniste : il prend en charge les troubles de la voix, de la communication et de la déglutition, souvent sous-estimés, mais pourtant très impactants pour la vie sociale et la sécurité alimentaire.
•       Le psychomotricien : il travaille sur la coordination, la posture et la relation entre le corps et les émotions, en adoptant une approche globale de la personne.
•       Le psychologue : il apporte un soutien émotionnel précieux pour traverser les étapes difficiles, gérer l’anxiété ou la dépression qui peuvent accompagner la maladie.

Ces prises en charge sont remboursées dans le cadre de l’ALD 16 (affection de longue durée « maladie de Parkinson »). Des programmes de rééducation spécialisés existent également dans des cliniques de soins médicaux et de réadaptation (SMR) sur l’ensemble du territoire, notamment en hôpital de jour.

Adapter son environnement et son quotidien

Préserver l’autonomie passe aussi par des adaptations concrètes de l’environnement de vie. Ces aménagements, souvent simples, permettent de sécuriser les déplacements, de faciliter les gestes du quotidien et de réduire le risque de chutes, l’une des complications les plus préoccupantes de la maladie.

Aménager le domicile : les incontournables

Quelques adaptations font rapidement la différence :

•       Retirer les carpettes et les obstacles au sol
•       Installer des barres d’appui dans la salle de bain et les toilettes
•       Ajouter des tapis antidérapants dans la douche ou la baignoire
•       Remplacer les poignées de porte rondes par des poignées à levier
•       Améliorer l’éclairage, notamment pour les déplacements nocturnes

Un ergothérapeute peut réaliser une évaluation à domicile pour identifier les aménagements les plus pertinents et recommander les aides techniques adaptées (canne, déambulateur, ustensiles ergonomiques...). Des aides financières peuvent être attribuées sous condition pour réaliser pour ces aménagements, notamment via les caisses de retraite, le Conseil départemental pour les plus de 60 ans, l’Agence nationale de l’habitat (Anah) ou la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). N’hésitez-pas à vous renseigner.

Organiser le quotidien autrement

Au-delà du logement, l’organisation du quotidien elle-même peut être repensée. Planifier les activités les plus exigeantes lors des phases « ON », ménager des temps de repos, anticiper les déplacements : autant d’adaptations qui permettent de conserver une vie active et épanouissante. Maintenir une vie sociale, même réduite, est tout aussi important : le lien avec les autres agit positivement sur la motivation et la qualité de vie globale.

À domicile, de nombreuses ressources permettent de maintenir l’autonomie plus longtemps : équipes mobiles spécialisées en maladies neuroévolutives, services d’aide à domicile, accueils de jour spécialisés. Ces dispositifs permettent de bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire tout en restant dans son environnement familier.

Lorsque les besoins évoluent et que le maintien à domicile devient difficile à assurer dans de bonnes conditions de sécurité et de qualité de vie, un accompagnement en EHPAD spécialisé peut être envisagé. Ce n’est aucunement un abandon : c’est une décision qui permet à la personne malade de bénéficier d’une prise en charge coordonnée, adaptée à son stade de maladie, tout en soulageant un entourage souvent épuisé.

L’accompagnement en EHPAD spécialisé Parkinson

Au sein de ses établissements, LNA Santé a développé ParKours, un dispositif spécifiquement dédié à l’accompagnement des résidents atteints de la maladie de Parkinson. Déjà déployé dans cinq établissements (Les Pléiades, Les Nyméphas, Jardins de Leysotte, Mas de la Côte Bleue et d’autres), ce dispositif co-construit avec France Parkinson  intègre des activités de rééducation et de réadaptation adaptées, un suivi pluridisciplinaire renforcé et des actions de soutien pour les proches.

Les Nids des Aidants : un soutien pour celles et ceux qui accompagnent

LNA Santé propose également, via ses trois plateformes de répit appelées Nids des Aidants, un soutien spécifique aux proches aidants : en Vendée, en Essonne et en Seine-et-Marne. Ces espaces offrent un temps pour souffler, être écouté et se ressourcer, dans un cadre bienveillant et professionnel. Prendre soin de soi en tant qu’aidant est essentiel : c’est une condition pour être présent et disponible sur le long terme.