Nous utilisons des cookies sur ce site pour améliorer votre navigation.

En cliquant sur un lien sur cette page, vous donnez votre consentement pour l'utilisation des cookies.

Soigner et prendre soin

Le couple en maison de retraite

A l’occasion de la Saint-Valentin, on voulait vous proposer un article sur le couple en maison de retraite médicalisée.

Magali Franchet, psychologue au Parc de Diane à Nantes, nous apporte son regard de professionnelle et ses conseils aux aidants et aux familles.

Publié le 14.02.19 - Face à la maladie d’Alzheimer

Le couple face à la maladie

Face à la maladie, au domicile, le conjoint autonome devient bien souvent aidant principal : il occupe alors une place centrale dans la vie du conjoint dépendant : il est celui qui fait les courses, prépare à manger, donne à manger, accompagne chez le médecin, donne les médicaments…

Le rôle d’aidant est lourd à porter, il est possible d’être aidant sur du court terme ou ponctuellement. Le risque pour le conjoint aidant est néanmoins de sacrifier sa propre vie pour subvenir aux besoins de l’aidé.

Magali le rappelle : "il est important de solliciter des aides extérieures pour pouvoir s’accorder du temps pour soi et ne pas avoir à mettre sa vie entre parenthèses. Etre aidant est épuisant au quotidien et peut entraîner des problèmes de ressentis ou des pertes de patience. Cela s’explique par le fait que le conjoint aidant est soignant et accompagnant à la fois."

Il est important pour les deux partenaires de rester dans une relation de couple. C’est aux aides extérieures de prendre en charge ce qui ne fait pas partie de la vie de couple, notamment les soins intimes.

L’un des enjeux est de garder le rythme du couple d’avant la maladie : l’idée étant de faire des choses de manière indépendante et ne pas mettre sa vie en parenthèse. Lorsque le couple est à domicile, une des solutions peut être l’accueil de jour.

L’accueil de jour permet d’accueillir à la journée des personnes désorientées. L’aidé participe à des activités culturelles, sociales … et c’est un temps de répit pour l’aidant.  

Faire appel à une aide extérieure peut s’avérer difficile. L’aidant familial, en particulier dans un couple, considère qu’il est celui qui connaît le mieux l’aidé et donc qu'il est le plus à même pour répondre à ses besoins. Magali Franchet le souligne, derrière ces considérations, il y a la question de l’abandon.

Néanmoins, il faut savoir lâcher prise et faire confiance à une tierce personne pour rester dans la relation de couple. Chacun a des besoins différents et il ne faut pas s’oublier en tant que personne, l’important étant d’être en relation avec l’autre sans pour autant être dans l’aide.

 

L'entrée en ehpad : seul ou en couple ? 

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont usantes pour l’entourage car on attend de l’autre qu’il soit comme avant alors que ce n’est pas possible. Lorsque le maintien à domicile n’est plus possible, l’entrée en maison de retraite médicalisée se pose pour le conjoint aidé qui devient alors un conjoint résident.

Le placement en maison de retraite médicalisée est une étape difficile pour les deux partenaires car elle peut être vécue comme un abandon. Une question se pose alors : entrer en Ehpad à deux pour continuer à vivre ensemble ou laisser entrer son conjoint et rester au domicile.

Il n’existe pas de règle, rappelle Magali, c’est au cas par cas. L’histoire de vie, la nature de la relation sont des éléments à prendre en compte pour fair le bon choix. Certains couples acceptent de vivre séparément. Pour d’autres, le sentiment d’abandon sera trop fort et ils préfèreront rentrer ensemble dans une maison de retraite médicalisée.

Il existe alors plusieurs possibilités : le couple peut vivre dans une chambre de couple, dans deux chambres séparées dans la même unité de vie ou encore dans deux chambres distinctes dans deux unités de vie différentes.

La maladie est vécue différemment par chacun, l’enjeu étant de trouver la solution qui leur convient. Magali le rappelle, "l’Ehpad est avant tout un lieu de vie".

A noter : la chambre de couple est envisageable lorsque la dépendance est uniquement physique. En cas de troubles, ne pas être dans la même unité peut permettre de ne pas épuiser le conjoint aidant. Cette solution peut être proposée lorsque le conjoint aidant est encore autonome, il peut alors rendre visite à son conjoint lorsqu’il le souhaite.

Lorsqu'une personne est victime de déambulation ou de désorientation, deux chambres séparées peuvent être une solution pour protéger le sommeil de l’aidant et le préserver de l’épuisement.  

Quelle que soit la situation, les deux partenaires ont la possibilité de se voir lorsqu’ils le souhaitent. De nombreux couples passent ainsi des moments ensemble lors des déjeuners ou dans la journée.

Lorsque c’est l’un des partenaires qui rentre en Ehpad, c’est le rythme du couple aidant / aidé qui est bouleversé. L’aidant se retrouve destitué du soin et de toutes les contraintes médicales.

En entrant en résidence médicalisée, un temps de réflexion est proposé avec le couple, la famille et l’équipe soignante afin de mieux comprendre les attentes de chacun en tant qu’individu / en tant que couple. C’est aussi l’occasion d’aborder les questions que l’on se pose et de solliciter un accompagnement.  

Magali conseille de ne pas se voir comme un époux ou une épouse par intermittence malgré l’entrée en Ehpad. Les liens qui unissent le couple restent inchangés. L’entrée en maison de retraite médicalisée doit permettre de retrouver une place de conjoint, sans être dans l’aide.

Le psychologue Abraham Maslow a établi la pyramide de Maslow dans les années 1940, hiérarchisant ainsi les besoins humains et considérant la sexualité comme un besoin physiologique au même titre que manger et boire. La pyramide inclut aussi le besoin d’être aimé et le sentiment d’appartenance comme des besoins fondamentaux.

Quelques années plus tard, Virginia Handerson, infirmière aux USA, mettra en évidence 14 besoins fondamentaux parmi lesquels : éviter les dangers, communiquer avec ses semblables, agir selon ses croyances et ses valeurs. Ces besoins sont notamment utilisés lors des soins infirmiers.

L’objectif pour le couple est de retrouver des temps de relation, similaires à ceux que le couple pouvait avoir avant l’apparition de la maladie. En pratique : aller déjeuner ensemble au restaurant de la résidence ou à l’extérieur, raconter ses journées, ses projets …

L'essentiel est de continuer à communiquer, à échanger avec l’autre. Magali insiste sur le fait qu’on ne peut pas tout anticiper, même si les échanges sont compliqués parfois, il ne faut pas baisser les bras et continuer à communiquer et à maintenir des temps de relation.

 

Le deuil blanc

Il faut parfois faire un deuil blanc, c’est à dire que l’union est toujours là mais ce n’est plus la même, on ne la reconnaît plus. Il faut alors réinventer la relation et ce n’est pas toujours facile. Magali le souligne : “le risque pour le conjoint autonome est de se désinvestir et de prendre de la distance par rapport au conjoint dépendant”.

Le placement d’un proche en résidence médicalisée est une étape compliquée, car l’on sait que l’on ne reviendra pas en arrière.

Dans ces moments, le sentiment d’abandon et la notion de devoir conjugal sont réactivés. Certains conjoints pensent devoir accompagner l’autre jusqu’au bout, le tenir à bout de bras, même au-delà de l’amour, même si c’est difficile.

Être accompagné est essentiel. Il ne faut pas hésiter à rencontrer les équipes, à venir assister aux activités, à visiter la résidence… Vous pouvez également participer à des réunions de groupe qui permettent de mettre des mots sur les moments que vous vivez et recevoir les témoignages d’autres familles.

 

L’enfant face à ses parents : le danger de l’inversement des rôles

En tant qu’enfant, nous percevons nos parents d’une certaine façon et avons une projection sur le couple qu’ils forment. Voir la maladie affecter nos parents est difficile, il ne faut pas hésiter à se rapprocher des équipes soignantes pour avoir du soutien. L'un des dangers est de tomber dans l'inversement des rôles, le parent devient alors l'enfant et l'enfant prend la place du parent. 

Des temps d’échange en groupe permettent de mieux comprendre ce que traversent les parents. Magali conseille également de se renseigner pour mieux connaître la maladie et savoir comment réagir. C’est particulièrement vrai dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées, pour lesquelles la communication se trouve bouleversée.  

Comment réagir si notre parent ne nous reconnaît plus ? Magali nuance, c’est l’identité qui est perdue, le prénom, car c’est quelque chose de très abstrait. En revanche, la personne malade nous reconnait comme “tu es quelqu’un que je connais bien et en qui j’ai confiance” grâce à la mémoire émotionnelle (le rire, le regard, l’apparence physique et l’identité comportementale : le rire, le regard, les expressions…)

En tant que personne, nous laissons une empreinte sur l’autre grâce notamment aux émotions. Le lien entre l'enfant et le parent est toujours là malgré la maladie. C’est la façon d’entrer en relation qui va être modifiée.

Il est important de dédramatiser et de s’adapter à la personne malade. Par exemple, éviter de mettre en difficulté la personne avec des questions comme “tu me reconnais ? Comment je m’appelle ?” mais plutôt en donnant des repères : dire “je m’appelle XXX et je suis ta fille / ton fils”  lorsqu’on voit la personne.

En demandant “tu me reconnais ? Qui suis-je ?" on cherche avant tout à se rassurer. Magali insiste : "il est important de dédramatiser et d’accepter que notre parent ne nous reconnaisse pas spontanément et de se rassurer dans la relation que l’on vit avec la personne malade".

Le rôle du soignant : ne pas juger mais accompagner

Enfin, la charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap et de dépendance indique que “le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux et sociaux est indispensable à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance.”

Magali le rappelle, "en tant que soignants en maison de retraite médicalisée pour personnes âgées, nous sommes chez elles, pas chez nous". Il est essentiel de leur laisser leur vie de couple et de ne pas empiéter sur leur vie privée.

Il faut tenir compte des temps d’intimité de chaque couple : respecter des temps de couple, "on est chez eux, pas chez nous et surtout faire preuve d’écoute, d’empathie et de neutralité".

Magali évoque le fait de travailler avec les représentations des soignants pour faire évoluer le regard sur la vie intime de la personne âgée.

Les représentations personnelles des soignants n’ont pas leur place. Il faut accompagner en dédramatisant et sans jugement.

Il existe des formations sur la sexualité en Ehpad mais aussi des analyses de pratiques : exprimer ses représentations et travailler sur la prise de conscience pour accepter que l’autre ne soit pas nécessairement comme nous.

Pour conclure, Magali résume en disant : "l’Amour et la vie sexuelle ne dépendent pas de l'âge, le besoin d’amour est un besoin vital".

 

JE DECOUVRE LE PARC DE DIANE

 

Sur le même thème

Voir tous les articles
>